Har du gode råd og erfaringer med medicinering mod post polio?

Spørgsmål:

I august 1952 fik jeg et let angreb af polio uden synlige lammelser, men efterfølgende alvorlige problemer med mavesækken. En undersøgelse afslørede en meget slap og forstørret mavesæk. Problemet aftog langsomt i løbet af de følgende 4-5 år. Midt i 90'erne fik jeg tiltagende uforklarlige smerter og voldsom træthed. I flere år formodede min læge, at det måtte være leddegigt (som min mor led af) eller en anden bindevævslidelse. I 2008 konsulterede jeg en læge i PTU, som bekræftede mistanken om postpolio syndrom.

Smerter og svaghed er koncentreret om højre ben, især fod og ankel, men ikke mindst trætheden er et problem. Derfor vil jeg meget gerne høre om dine erfaringer med medicinering. Jeg har især håb til behandlingen med Lamotrigin. Det har dog foruroliget mig, at det egentlig er epilepsi-medicin og er usikker på, om der vil være uheldige bivirkninger på længere sigt. Derfor holder jeg mig for tiden til Ibuprofen (600mg 1-3 gange dgl. efter behov).

Da jeg er ret aktiv af natur, vil jeg helst holde mig godt i gang så længe som overhovedet muligt. Derfor vil jeg bede om et par gode råd og høre om erfaringerne med medicinering.

Svar:

Jeg læser din mail som, du efterspørger en medicin, der kunne hjælpe mod selve postpolioen. Der er fra lægelig side ikke fundet nogen medicin, som anses for at være tilstrækkeligt dokumenteret til en generel anbefaling mod postpolio.

Som du skriver, er Lagotrigen et epilepsi præparat, som har været forsøgt med særlig henblik på at afhjælpe træthed i form af energiløshed (altså ikke muskeltræthed). Det eneste forsøg, der er lavet med Lagotrigen, har ikke været gennemført efter de generelle lægevidenskabelige standarder, så der bliver ikke lagt så megen vægt på det. Her i PolioForeningen har vi ikke erfaring med at bruge Lagotrigen. Læser man om Lagotrigens bivirkninger, så lyder det ikke til, at det kan give væsentlig skade på længere sigt.

Som du måske har hørt, så er den medicin til postpolio, der i Danmark drøftes mest i øjeblikket Gammaglobulin (også kaldet immunglobulin). I øjeblikket er de på Rigshospitalet ved at opgøre effekten af den behandling ca. 70 poliopatienter har fået, og indenfor et par måneder har de lovet at komme med en udmelding om, hvad deres konklusion er blevet. Udover medicin til behandling af selve postpolioen, kan man selvfølgelig som postpolio patient have brug for medicin til at afhjælpe diverse tilstødende symptomer f. eks. smertestillende mod smerter. Med hensyn til den slags symptomlindrende medicin, så er det den samme medicin, der skal bruges til poliopatienter, som til alle andre. Håber at ovenstående er svar på dit spørgsmål.

Venlig hilsen
Lise Kay, overlæge