25 år i tykt og tyndt

En selvhjælpsgruppe for polioramte med udgangspunkt i Aarhus-området kan i år fejre 25 års jubilæum. For medlemmerne har det været skelsættende at være en del af det lille, lukkede fællesskab.

Det store udbytte af at have kendt hinanden og delt tanker og erfaringer i et kvart århundrede lyser ud af de fem kvinder. Kedeligt har det med garanti heller ikke været, går det hurtigt op for én:

- Jeg kan huske, at jeg flere gange er kommet hjem ved tre-tiden om natten, hvor jeg skulle op på arbejde morgenen efter. Der er blevet talt om alverdens ting på vores møder, og vi har samtidig hygget os, det har vi virkelig. Engang lagde Kirsten for eksempel horoskop for os alle sammen. Det kunne være sjovt en dag at se, om vores fremtid har formet sig, som forudsagt dengang, siger Erna Bilde, som er selvhjælpsgruppens ældste medlem med sine 79 år.

Selvom der altså har været mange gode stunder i selvhjælpsgruppen, så er det på grund af den fælles poliolidelse, at de fem kvinder fra Østjylland kom til at kende hinanden i 1994 og siden har holdt sammen i tykt og tyndt.

- Vi har samme udgangspunkt i polioen, og det betyder altså noget. Vi oplever nok alle sammen, at det kan være svært for andre mennesker at takle og sætte sig ind i, hvad det vil sige at have polio. Jeg oplever i hvert fald, at folk har det med at blive lidt tomme i blikket, når man fortæller om det, lyder det fra Inge-Lise Thomassen.

- Det er én af mange grunde til, at den her gruppe har været og stadig er så vigtig for os. Et godt eksempel er, at Britta på et tidspunkt flyttede til København. Alligevel kom hun troligt til alle vores møder her i Aarhus, eller hvor vi nu mødtes. Vi drog også over Storebælt og besøgte hende, og vi har været med til hinandens runde fødselsdage, tilføjer Kirsten Karoff, der netop har haft de andre med til sin egen 70 års fødselsdag.

Befrielse at møde andre

Kun Aase og Inge-Lise kendte hinanden i forvejen, da de fem kvinder sad til et foredrag hos PTU (nu PolioForeningen, red.) i Aarhus dengang i midthalvfemserne.

Et af indlæggene kom fra Aarhus Selvhjælpsgruppe, og der viste sig at være interesse for at etablere en gruppe blandt tilhørerne med det samme. I alt 10 meldte sig. Nogle var ulykkesskadede og faldt fra relativt hurtigt, mens gruppen også talte tre andre polioramte, som i dag er døde.

- Det er sket meget i vores liv på de 25 år, og det har først og fremmest været en befrielse at møde andre, som har stået i mange af de samme situationer som en selv. Det var særligt det her med at kunne få sat ord på, hvor meget trætheden egentlig fylder på grund af vores dårlige fysik. Det er noget, som har betydet meget negativt, forklarer Aase Emmertsen.

I begyndelsen mødtes gruppens medlemmer intensivt og var flankeret af en instruktør fra Aarhus Selvhjælpsgruppe, mens det de seneste mange år har været kutyme at ses fire gange om året, men nu er skåret ned til minimum et årligt møde.

Man skal kunne sige, hvad man vil

Det er også en helt fast regel, at der er tavshedspligt i selvhjælpsgruppen, for man skal kunne sige, hvad man vil, uden at det kommer videre. For 25 år siden, hvor gruppen blev til, var Internettet og mails ikke hverdagsredskaber, og det har også været medvirkende til at sætte rammerne.

- Så det er måske lidt outdated at have en selvhjælpsgruppe, som vi har. Havde man gjort det samme i dag med alle de muligheder og sociale medier? Det er jeg ikke sikker på, men på den anden side, så har det gjort, at vi har opnået en større nærhed. Det har haft en enorm betydning for os, så jeg ville bestemt ikke have været det foruden, lyder det fra Britta Olsen.

Gruppens begyndelse

For Aase Emmertsen har det gennem hele livet været en særdeles privat sag at have polio.

- Jeg er faktisk først sprunget ud af skabet for fem år siden. Det har altid været sådan, at jeg ikke ville behandles anderledes, så jeg så ingen grund til at tale om det. De fleste ville alligevel ikke forstå, hvad det drejede sig om, fortæller hun.

Netop fordi hun ikke har talt med hvem som helst om polio, så opstod der en perfekt lejlighed til at opsøge viden i et lukket forum, da selvhjælpsgruppen blev til i 1994.

- Inge-Lise og jeg kendte hinanden i forvejen og havde gjort det i mange år, men vi talte heller ikke rigtig om polio, selvom vi begge havde det. Generelt var der så lidt viden, uanset hvor man henvendte sig, og da jeg fik senfølger troede jeg faktisk, at jeg havde fået kræft, husker Aase, der tilføjer:

- At være en del af gruppen kom med det samme til at betyde rigtig meget. Både på grund af al den viden jeg pludselig fik om polio, og som jeg virkelig manglede, men også fordi jeg kunne læne mig op ad de andre og se, at der var så mange paralleller i vores liv. Det havde jeg savnet. Kort efter oprettelsen af selvhjælpsgruppen blev jeg skilt, og også der kom de andre medlemmer til
at betyde rigtig meget.

Gruppens fællesskab

- Det burde faktisk ikke hedde en selvhjælpsgruppe, for det har udviklet sig til meget mere end det. I starten gik vores snakke meget på alvorlige ting og begrænsninger, men i dag synes jeg faktisk, at vi kan tale om alt, og langt det meste handler om positive ting, siger Erna Emmertsen.

At have et fællesskab at dele både stort og småt med har været meget givende for Erna.

- Det er blevet til fantastiske venskaber, vi har. Kemien var der helt fra begyndelsen, og jeg føler mig heldig over at have de andre. Vi mødes ikke så meget mere, men når vi gør, så går jeg derfra helt opløftet, fortsætter hun.

Selvom møderne altså er skåret ned til at være minimum én gang om året, så holder de kontakt på mange andre måder.

- Vi ses stadig på kryds og tværs, ringer sammen, og så er vi med til hinandens runde fødselsdage. Det er derfor, at det har udviklet sig til en vennegruppe: Vi kender hinandens familier, og vi har været med i både op- og nedture i tilværelsen. Det er jo sådan rigtige venskaber er, så derfor er der ingen planer om, at vi skal nedlægge det her utroligt gode fællesskab.

Hverdagsliv og fysikken

- Vi har flere gange vendt, at vi virkelig har belastet vores krop og levet over evne. Før jeg blev en del af gruppen, der vidste jeg faktisk ikke, at det forholdt sig sådan. Vi har bare knoklet mere end så mange andre har, fortæller Britta Olsen.

Hun vurderer, at den næsten altid udfordrede fysik har sat sit præg på væsentlige dele af livet.

- Hvis vi tager os som gruppe, så er der kun én af os, som ikke er blevet skilt. Hele årsagen er selvfølgelig ikke polio, men der kan ikke herske tvivl om, at det har sat sit tydelige præg. For man bliver usandsynlig træt, når man konstant presser sin krop, og det går ud over dit hverdagsliv, det kan ikke undgås, siger Britta.

I mange år gik hun med tankerne selv, og det har betydet meget for hende at få det italesat og spejle sig i de andre gruppemedlemmer:

- Jeg tænkte: ’Nå, det er sådan, det hænger sammen,’ da jeg blev en del af gruppen. Vi har hjulpet hinanden til en forståelse af, hvad det er for et liv vi har levet, og som vi lever nu. Næste udfordring bliver så at lære at leve som pensionist, siger Britta.

Hverdagsliv og hjælp

Inge-Lise Thomassen vedkender sig gerne, at det stritter på hende, når hun hører ordet ’hjælp’, for det er ikke noget, hun har været vant til at skulle have i sin hverdag.

- Men når kræfterne ikke er der mere, så er man nødt til at spørge om hjælp, og det er ikke noget, jeg har nemt ved. Hele vores liv har vi jo kæmpet for at leve så normalt som muligt og klare alt selv, lyder det fra Inge-Lise.

Både hendes datter og søn hjælper hende af og til med praktiske gøremål, og det kan måske lyde som en lille ting at skulle betale sig fra at få pudset vinduer, men sådan forholder det sig ikke.

- Nej, det er ikke en lille ting for mig. Det er det der med, at min mand og jeg kan gøre det selv. Jeg er nok blevet lidt bedre til at spørge om hjælp, men det er ikke let at lade andre tage kontrollen og gøre noget, man gerne selv vil have gjort. Det vender vi også ofte her i gruppen, siger Inge-Lise og supplerer:

- Jeg skal leve med, at jeg har postpolio, så det gør jeg. Men det føles strengt, at der kommer flere og flere hverdagsting, man ikke længere kan. Jeg vil aldrig acceptere, at jeg har polio, men jeg affinder mig med det og med de ting, som følger med.

Hverdagsliv og det praktiske

Der var nærmest tale om en mindre åbenbaring, da Kirsten i midthalvfemserne blev en del af selvhjælpsgruppen:

- Det gik hurtigt op for mig, at vi havde hver vores erfaringer og evner at byde ind med. I dag tænker jeg: Hold nu op, hvis jeg ikke var kommet med i gruppen for 25 år siden, så havde jeg jo slet ikke fået al den her viden og fået øjnene op for de muligheder, der er for os, fortæller hun.

Flere af de andre havde været på ophold hos PTU i Rødovre og havde søgt viden om polio, postpolio og alt lige fra hjælpemidler til muligheder for operationer.

- Det fik stor betydning for mig, at jeg fik den viden: Jeg blev opereret i fodleddet og fik det gjort stift. Det gjorde, at jeg kom til at gå meget bedre. Det endte også med, at jeg fik min pension i orden, og jeg blev bevidst om, hvad man skal gøre i forhold til bil, hvad med fysioterapi, hvad med bandagist, hvad med sko og mange andre ting, siger Kirsten og tilføjer:

- Der har været så mange ting, vi har kunnet hjælpe hinanden med hen ad vejen. Det er fantastisk, og vi har alle bidraget. Erfaringsudvekslingen om alle de her praktiske ting, det har sat et stort og vigtigt præg på mit liv de seneste 25 år. Hvor har jeg været heldig at være på det rette sted på det rette tidspunkt. Jeg vil håbe, at mange andre poliofolk eller ulykkesskadede må få lignende muligheder for at komme med i en selvhjælpsgruppe.

Af Martin Hungeberg

Artiklen stammer fra Livtag nr. 4, 2019.