Behandlingen polioramte ikke kan få

Behandling med gammaglobulin er ikke mulig for alle postpoliopatienter. PolioForeningen er på sagen.

For 10 år siden tilbød svenskerne postpoliopatienter behandling med gammaglobulin på Danderyd Sjykhus, der er en del af Karolinska Sjykhuset i Stockholm. Behandlingen blev forestået af professor Kristian Borg.

Efter pres fra danske postpoliopatienter og PolioForeningen lykkedes det at få regionen til at betale for, at også danskere kunne modtage behandlingen på Danderyd. Senere overtog Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital behandlingen af de pågældende patienter.

Senere vurderede man på baggrund af de daværende videnskabelige forsøg, at der ikke var dokumentation for, at behandlingen med gammaglobulin havde tilstrækkelig effekt. Derfor besluttede de danske sundhedsmyndigheder, at behandlingen ikke længere skulle tilbydes. Dog gav man dispensation til de ca. 70 patienter, der allerede havde fået tilsagn.

Videnskaben lader vente på sig

For et par år siden startede et internationalt, videnskabeligt forsøg med gammaglobulin til patienter med postpolio. Forsøget skal afdække, hvorvidt det videnskabeligt kan vises, at personer med postpolio kan have gavn af behandling med gammaglobulin. Forsøget forventes afsluttet om 3-4 år.

Mange af de patienter, der har deltaget i den danske del af forskningsprojektet, er dybt frustrerede over ikke længere at kunne modtage behandlingen. De – og deres pårørende – konstaterer, at de efter ophør bliver udtrættet meget hurtigere, får ringere søvn, flere smerter mv.

PolioForeningen har derfor i februar 2018 rettet henvendelse til formanden for Region Hovedstadens sundhedsudvalg, Christoffer Buster Reinhardt, med opfordring til, at man undtagelsesvist ikke afventer resultatet af det videnskabelige forsøg.

Patientgruppen er i slutningen af 60’erne og ældre, og de kan ikke vente 3-4 år. Gammaglobulin er et kendt medikament. Patientgruppen er lille. Men vi har i slutningen af maj fået afslag. Formanden for PolioForeningen, Janus Tarp, har i juli talt med Christoffer Buster Reinhardt, men han er urokkelig.

Hvad gør PolioForeningen nu?

Sagen har nu været behandlet i både Koordinationsudvalg Polio og i formandskab og hovedbestyrelse. Det er besluttet, at vi undersøger, hvor mange postpoliopatienter, der i dag modtager behandlingen, ligesom vi skal have fat i de patienter, der har oplevet gevinst af behandlingen. Derefter går vi til landspolitikere og sundhedsmyndigheder med en fornyet henvendelse.

Læs også:

Gammaglobulin er en hjertesag