Den lange kamp for rettigheder

PolioForeningen og særligt Holger Kallehauge har spillet en væsentlig rolle, når det kommer til handicappolitik og handicappedes rettigheder. Kampen begyndte for adskillige årtier siden.

Der kan tegnes en lige linje fra den store polioepidemi i 1952-53 og PolioForeningens omfangsrige arbejde til altafgørende rettigheder, som mennesker med funktionsnedsættelse har i dag. Én af dem er hjælperordningen (BPA), som foreningen har sat væsentlige fingeraftryk på.

”Efter den store polioepidemi i starthalvtredserne er der for første gang mennesker, der overlever at have haft polio, men som samtidig ikke kan trække vejret. Ved tidligere poliotilfælde var det den sikre død ikke at kunne trække vejret selv,” begynder Jørgen Lenger, der er udviklingschef i Muskelsvindfonden og forhenværende folketingsmedlem.

”Den unge læge Bjørn Ibsen kom hjem fra USA og fik heldigvis lov til at bruge sin nye behandlingsform med overtryksventilation og manuel pumpning. Det gør, at mennesker for første gang kommer ud og har overlevet ikke at kunne trække vejret. Så det er de første respirationsbehandlinger, der virker,” fortsætter Jørgen Lenger.

En meget ung mand med polio

I tillæg til den helt nye situation, hvor samfundet og i særdeleshed PolioForeningen stod med en enorm opgave, havde foreningen allerede siden stiftelsen i 1945 kæmpet for rettigheder for medlemmerne. Arbejdet blev intensiveret med henblik på de overlevende respirationspatienter, og det gav udslag.

”Det fører til, at det i 1953 bliver defineret, hvad der skal forstås ved begrebet udvidet hjælp, som er et tillæg til den daværende forsorgslov. Her er poliopatienter i respirationsbehandling afgørende for, at man bestemmer, at man kan få hjælp hele døgnet. Det var en helt ny ting. Paragraffen varer ved, da der senere kommer respirationsbehandling med en maskine, så der ikke længere behøver at sidde en person, som fysisk pumper i døgnets 24 timer. Her ser vi de allerførste hjælpeordninger, og der begynder foreningen hurtigt at spille en rolle på grund af en meget ung mand ved navn Holger Kallehauge, som har fået polio. Han er virkelig med til at gøre sin indflydelse gældende og påvirke den handicappolitiske kurs i årene fremefter,” pointerer Jørgen Lenger.

”Civilsamfundets organisationer, herunder PolioForeningen, er fuldstændig afgørende for, at menneskerettighederne får liv i et samfund. Fordi det er borgernes rettigheder, og når borgerne organiserer sig for at få deres ret, så kommer der en samfundskraft, som kan betyde voldsomme forandringer. På handicapområdet spillede Holger Kallehauge en helt afgørende rolle i den sammenhæng,” lyder det fra Jonas Christoffersen, som er direktør i Institut for Menneskerettigheder.

Civilsamfundets organisationer, herunder PolioForeningen, er fuldstændig afgørende for, at menneskerettighederne får liv i et samfund.

Samarbejde gør stærk

Rettigheder for mennesker med polio har altid stået højest på dagsordenen for PolioForeningen, og i mange tilfælde har det været samarbejde med andre handicaporganisationer, som har vist sig at være den bedste vej frem.

”I Muskelsvindfonden har vi haft et virkelig godt samarbejde med PolioForeningen. Både i dag med Janus Tarp som formand og tidligere med Holger Kallehauge. Der har været behov for loyalitet og ansvarlighed over for hinanden, og der har PolioForeningen løftet en masse. De har rakt ud over egen gruppe og set på, hvad der var bedst i fællesskabets interesse,” siger Jørgen Lenger og uddyber:

”Et rigtig godt eksempel er den vederlagsfri fysioterapi, hvor vi i slutfirserne var en håndfuld foreninger, som skulle fordele et alt for lille beløb mellem os. Der kunne vi mærke den indbyrdes loyalitet, og det endte med, at vi sammen med en række politiske partier og efter en lang fælles kamp fik tilført væsentlig flere penge til området og indført vederlagsfri fysioterapi. Det betyder meget for de mennesker, der på grund af deres funktionsnedsættelse ofte skal have behandling.”
Ifølge direktør i Institut for Menneskerettigheder Jonas Christoffersen er det netop samarbejdet, som gør, at handicapbevægelsen står stærkt i samfundet og kan præge den politiske debat:

”Man kunne jo godt have valgt at føre hver sin kamp, men man har kæmpet side om side og organiseret sig i handicaporganisationerne. Når der går en talsmand ud, så ved man, at der er en meget stor styrke bagved,” siger Jonas Christoffersen.

Banede vejen for Århusordningen

Der går en årrække, før der igen sker en omvæltning på hjælperområdet, efter definitionen på udvidet hjælp kom i 1953. Havde man et handicap eller en alvorlig lidelse, blev man enten passet af familiemedlemmer eller kom på institution. Eneste undtagelser var, hvis man havde polio og var i respirationsbehandling.

”Man kunne også få diverse pensionstillæg eller forløberen for hjemmehjælp Husmoderafløsning, som kunne hjælpe med praktiske ting i hverdagen, men alt i alt var det svært for mange at få til at hænge sammen,” forklarer Jørgen Lenger.

Det ændrer sig dog radikalt midt i halvfjerdserne.

”Historisk var det PolioForeningen og polioepidemien, som banede vejen for hjælperordningen, men det er en ung mand med handicap på en institution i Aarhus, som får skabt en helt ny situation. Han ringede til Socialforvaltningen og spurgte, hvor meget hjælp han kunne få, hvis han flyttede. Svaret var, at han ikke kunne få noget hjælp, men han flyttede alligevel, og så endte det med, at man måtte finde ud af, hvor mange penge, han skulle have til at aflønne hjælpere. Senere fulgte mange hans eksempel og flyttede fra institutionerne, og det blev kendt som Århusordningen. Så det er her, at hjælperordningen, stort set som vi kender den i dag, rigtig starter,” fortsætter udviklingschef i Muskelsvindfonden Jørgen Lenger.

Holger Kallehauge kæmpede til det sidste for rettigheder for personer med funktionsnedsættelse.

Skal kød og blod på

Det er også i halvfjerdserne, vi får den store socialreform herhjemme, og der blæser generelt nye vinde over handicapområdet, hvor Holger Kallehauge fortsat er en markant skikkelse. Det er han også i arbejdet med Handicapkonventionen, som strækker sig over flere årtier.

”Holger Kallehauge kæmpede til det sidste for rettigheder for personer med funktionsnedsættelse. Kallehauge var således ved sin død i juni 2014 medlem af det udvalg, regeringen havde nedsat i november 2012 for blandt andet at komme med anbefalinger omkring indskrivningen af FN’s Handicapkonvention i dansk lovgivning,” fortæller Jonas Christoffersen, direktør i Institut for Menneskerettigheder.

Han ser det som altafgørende, at handicaporganisationer bringer en stor indsigt til de politiske og kommunalpolitiske beslutningsprocesser og sætter et tyk streg under, hvordan det egentlig er at leve med en funktionsnedsættelse, og hvordan lovgivning spiller sammen med det.

”Fratager man eksempelvis folk deres ledsagerordning, betyder det, at de er låst inde i deres hjem. Det er konsekvensen, og det er ekstremt håndgribeligt. Og det er det, et civilsamfund kan: Det kan se livet derfra, hvor det leves, og så kan det tale gennem organisationer og foreninger til det politiske liv, til magthaverne og forklare dem, hvad det her betyder for dem,” lyder det fra Jonas Christoffersen, som afrunder:

”For det er herigennem at menneskerettighederne får liv, for menneskerettighederne er i virkeligheden nogle meget korte abstraktioner over, hvad det gode liv er. Der skal kød og blod på, og der er handicaporganisationerne meget stærke. Det har især Holger Kallehauge en stor del af æren for.”

 


Artiklen er skrevet af Martin Hungeberg og tidligere bragt i PolioForeningens medlemsmagasin, Livtag.