Det er lang tid at vente

En del af deltagerne i forskningsforsøget, som skal afdække, hvorvidt gammaglobulin har en effekt på postpolio, har afsluttet deres behandling. De sidste deltagere forventes at være igennem til november. Derefter er der fortsat adskillige år til resultaterne er klar, og det skaber frustration hos en del af de polioramte.
Urs Schuppli har deltaget i forskningsforsøget om gammaglobulin. Han så gerne, at der bliver åbnet op for behandling med gammaglobulin, før forsøget er endeligt afsluttet.

- Når man som jeg har mærket en fantastisk forbedring, er det længe at skulle vente flere år på, at forsøget bliver afsluttet, og man er klar med de endelige resultater” siger Urs Schuppli, der har deltaget i forsøget med gammaglobulin og afsluttede sit forløb i midten af 2017.

Selvom forsøgsdeltagerne ikke ved, om de har fået gammaglobulin eller snydestof, er Urs ikke i tvivl.

- Jeg mærkede en klar forbedring det år, jeg var med i forsøget. Jeg fik langt større overskud, sov bedre om natten og fik i det hele taget en bedre livskvalitet. Jeg er ret overbevist om, at det var gammaglobulin, jeg fik, fortæller Urs.

Lad tvivlen komme os til gode

Men effekten af behandlingen er i dag væk, og Urs ærgrer sig over, at der ikke er udsigt til, at der bliver åbnet for behandling med gammaglobulin, før forsøget er endeligt afsluttet og resultaterne er klar. Han har forsøgt at lægge pres på Rigshospitalet, hvor han har fået behandling i forsøgsperioden men uden held.

- Jeg kan godt forstå, at der skal være evidens for, at en behandling virker. Problemet er, at vi er mange, der oplever at have fået en væsentlig bedre livskvalitet, og hvis vi skal vente på forsøgets afslutning, risikerer vi jo at være blevet markant dårligere. Derfor mener jeg, at man skal lade tvivlen komme os til gode og lave en ordning, før vi uddør, siger Urs Schuppli.

Læs også: Gammaglobulin: Første del af forsøget er tæt på at være afsluttet

Gammaglobulin kort fortalt

Historien om behandling med gammaglobulin, også kaldet immunoglobulin, til personer med polio startede for omkring 12 år siden. Her fandt den svenske professor og ekspert i polio Kristian Borg og hans forskerhold ud af, at personer med postpolio har nogle stoffer i rygmarvsvæsken, der normalt forekommer, når immunsystemet er overaktiveret.

Et overaktiveret immunsystem i rygmarvsvæsken kendes fra andre sygdomme i nervesystemet, hvor man har succes med at behandle med gammaglobulin, der normaliserer immunsystemet.

Forskerne ville derfor afprøve, om en tilsvarende behandling kunne hjælpe personer med postpolio, og de gennemførte et lodtrækningsforsøg, hvor halvdelen af de behandlede fik gammaglobulin og den anden halvdel fik sukkervand. Forskerne fandt, at personer, der var behandlet med gammaglobulin, fik øget deres muskelkraft med 8 % i forhold til dem, der fik sukkervand. Samtidig blev der også registreret en effekt på smerter, træthed og aktivitetsniveau.

I den lægevidenskabelige verden ser man helst forsøg gentaget flere gange med det samme resultat, før man generelt accepterer konklusionen. For at få det bedst mulige grundlag for at vurdere effekten af gammaglobulin, blev det derfor besluttet at lave et større internationalt forsøg, som startede i 2016 og som fortsat er i gang i dag.