Det handler om omprioritering

Et godt liv er for Marianne at gøre de ting, som hun selv finder meningsfulde. Samtidig dvæler hun ikke ved de udfordringer, hun møder i livet med postpolio.
Frivilligt arbejde i PolioForeningen, Danske Handicaporganisationer og Handicaprådet i Hedensted Kommune fylder meget i Mariannes liv. At kunne yde en indsats for andre mennesker giver hende værdi.

Hvis man kan tale om at være rutineret i disciplinen postpolio, så er Marianne Frahm et glimrende eksempel. Den 66-årige østjydes historie med lidelsen begyndte ellers først, da hun var otte år i 1961.

- Det var ikke fordi, at jeg ikke var blevet vaccineret, men det virkede åbenbart ikke efter hensigten. Jeg var indlagt i en periode, men da jeg kom hjem fra sygehuset, regnede alle med, at polio var et overstået kapitel for mig, fortæller Marianne Frahm, der ikke var slemt ramt i den resterende del af sin barndom og ungdom.

Færdig med polio var hun desværre langt fra. I de seneste 25 år har postpolio præget Mariannes liv, og det har blandt andet medført, at hun har brugt sine ressourcer på en helt anden måde, end hun tidligere i tilværelsen havde forestillet sig.

- For mig har det handlet om at omprioritere. Det er både i det helt store billede og i de små ting i livet. Der er noget, jeg ikke længere kan overkomme, men så er der andre ting, jeg kan gøre i stedet. Det har hjulpet mig at tænke sådan. Men skulle jeg lade polio, træthed og smerter diktere mit liv fuldstændig, så ville jeg ikke have så godt et liv, som jeg har, lyder det ærligt fra Marianne.

Gassen går af ballonen

Lige nu er Marianne og hendes mand i flytterod og bor i sommerhus. Deres helårshus i Lindved ved Vejle blev solgt kort efter, det var sat på markedet, så nu skal de videre.

- Det var egentlig overraskende, at det gik så stærkt, men nu står vi her, og det var den rigtige beslutning for os. Ikke alle i vores omgangskreds kan forstå, at vi vil flytte. De tænker, at vi tager forskud på at blive gamle. Men sådan ser vi det ikke. Ingen af os kan passe en stor have eller holde et stort hus, så det vil vi ikke ærgre os over, men hellere handle på det og flytte til noget, der passer bedre til vores formåen, forklarer Marianne.

For fire år siden fik hendes mand en blodprop i hjernen. Nøjagtig som Marianne har han derfor brug for at hvile sig ofte og spare på ressourcerne.

- På den måde minder vores behov om hinanden. Er vi til familiefest, så kan det godt være, at vi allerede forinden siger, at vi sandsynligvis tager hjem ved ni-tiden, for det er måske, hvad vi kan holde til. Det er bedre at melde ud end at gå og bekymre sig.

For mig har det handlet om at omprioritere. Det er både i det helt store billede og i de små ting i livet.

Siden postpolioens udbrud har Marianne gået med stok. Balancen og trætheden er det, som hun døjer mest med.

- Trætheden kan ramme pludseligt. Det er som om, gassen går fuldstændig af ballonen, og så skal jeg simpelthen bare sove, hvis det altså kan lade sig gøre. Er jeg i en større forsamling, så trækker jeg mig og sidder lidt for mig selv. Andre gange må vi simpelthen tage hjem, siger den 66-årige østjyde og fortsætter:

- Selvfølgelig kan det være træls, og vi ville da også gerne oftere have gæster hjemme hos os selv, end vi har. Men omvendt er det ikke noget, der går mig på, for jeg har ikke fokus på de her ting. Der hjælper det nok, at jeg har vænnet mig til og accepteret de vilkår, som jeg og vi har. Jeg får jo ikke noget ud af at være ked af det.

Frivilligt arbejde udslagsgivende  

I 1993, hvor postpolioen ramte hende, arbejdede Marianne som sagsbehandler i Vejle Kommune.

- Det var ikke med min gode vilje, at jeg fik førtidspension, og det var svært for mig at acceptere dengang. Selvom jeg vil betegne mig selv som en livsglad person, så var det da en form for krise, jeg fik: Arbejdsmæssigt, i vores ægteskab og i forhold til fremtidsudsigterne, husker hun.

Det hjalp for hende at have psykologsamtaler og få vendt de mange tanker, som hobede sig op. Samtidig besluttede hun sig for at bruge sine ressourcer på frivilligt arbejde, og det blev et afgørende valg.

”Det handler om at fylde livet med noget af det, der giver mening for dig selv. For jeg bliver glad, når jeg kan gøre en indsats for andre mennesker.

- Det var som at få en åbenbaring, da jeg involverede mig i PTU (nu PolioForeningen og UlykkesPatientForeningen). Der mødte jeg blandt andet to unge, rygmarvsskadede mænd, som sad i kørestol. Den ene var svært handicappet, men havde alligevel en fantastisk udstråling og livsgnist. Det husker jeg stadig tydeligt, og det var rørende for mig at opleve, hvordan andre mennesker, både ulykkesramte og polioramte, stadig kunne leve et liv fyldt med humor og mening til trods for betydelige udfordringer. Så det prægede mig helt bestemt, genkalder Marianne.

Hun er i dag formand i PolioForeningens kreds Trekantområdet. Samtidig er hun med i Hedensted Kommunes Handicapråd og er formand for Danske Handicaporganisationer i kommunen.

- Det handler om at fylde livet med noget af det, der giver mening for dig selv. For jeg bliver glad, når jeg kan gøre en indsats for andre mennesker. Min fysioterapeut sagde for nylig til mig, at jeg skal til at drosle lidt ned. Og jeg ved også godt, at der kommer en regning, når jeg bruger mig selv. Igen handler det om at prioritere, og det er en konstant balancegang, men jeg vil øve mig på at få flere pauser i min kalender.

Starten på et nyt kapitel

Når Marianne trækker på sine kræfter, så har hun affundet sig med, at genopladning og afslapning efterfølgende er afgørende elementer.

- I søndags havde min mand og jeg en dag, hvor morgenkaffen var ekstra lang, og hvor den stod på Netflix på sofaen. Vi lavede og udrettede simpelthen ingenting. Det var vi nødt til, og det er der ingen grund til at være trist over, for det giver os overskud til dagen efter. Det er så vigtigt at give sig selv lov til, forklarer hun.

Kommer der flere udfordringer, så må vi bare i gang med at omprioritere lidt igen,” lyder det fra Marianne Frahm.

Udover den igangværende flytning, så er det ofte Mariannes utrættelige foreningsarbejde, som fylder i hendes liv. Det passer faktisk ganske godt til hendes fysik.

- Det er efterhånden blevet sådan, at jeg hellere sætter mig foran computeren og laver foreningsarbejde, end jeg tager ud og handler. Min mand er stadig fysisk stærk, så han kan meget bedre tage sig af den del. Det fungerer fint, og jeg får brugt tid på det, jeg gerne vil, fortæller Marianne, der bruger cirka 10 timer ugentligt på foreningsarbejdet.

Fysisk går det langsomt nedad for Marianne, der som så mange andre polioramte gennem livet har måttet kompensere for de hårdest ramte dele af kroppen og overbelastet andre.

- Men det får mig ikke til at frygte for fremtiden, at det gradvist bliver værre med min fysik. Vi står foran at skulle finde os et nyt dejligt sted at bo, og jeg har en masse ting, som jeg gerne vil. Det er et nyt kapitel, som starter nu, og jeg glæder mig. Kommer der flere udfordringer, så må vi bare i gang med at omprioritere lidt igen, lyder det fra Marianne Frahm.

Af Martin Hungeberg

Læs også

Sådan håndterer du smerter i hverdagen

Hvordan lever man med psot-polio?