Gammaglobulin er en hjertesag

Formand for PolioForeningen, Janus Tarp mener, at ventetiden på behandling med gammaglobulin er urimelig.

Af Janus Tarp, formand

Indsatsen mod postpolio har og skal naturligvis have topprioritet i en forening som vores – også i vores politiske arbejde. Det ligger mig derfor på sinde at forfølge de muligheder, der politisk er for at finde en hurtig løsning på efterspørgslen på behandling fra vores medlemmer.

Vi løber ikke efter en folkestemning, men handler på baggrund af de positive oplevelser, modtagerne af gammaglobulin har haft. Jeg er opmærksom på, at nogle kan have fået placebo, og at andre konkurrerende faktorer kan have spillet ind, men jeg kan ikke kun forklare de mange enslydende og positive beretninger på den måde.

Derfor vælger vi at tro på gammaglobulinens gavnlige virkning på postpolio-patienters helbred og dermed nok så vigtigt livskvalitet.

Ventetiden er urimelig

Nogle – og det særligt politikere og forskere – vil så sige: ”Almindelig forskningstradition byder, at der ikke igangsættes behandling med et stof, der ikke er evidens (bevis) for virker.” Det vil sige, der skal være gennemført standardiserede forsøg med et større antal personer over en længere periode, der først skal evalueres, og som så skal vise en vis statistisk effekt af stoffet før, det så kan godkendes og tilbydes behandling med. Det har de ret i. Som udgangspunkt.

Men lige netop for målgruppen her – mennesker med postpolio – gør sig nogle helt særlige forhold gældende. Der er tale om personer i en så fremskreden alder, at længden af det resterende liv er så forholdsvis kort, at selv en ventetid på blot to-fire år før, forsøgene er afsluttet, og Gammaglobulin kan tilbydes, er skræmmende og urimelig.

Det er dyrebare år, hvor et bedre helbred er forholdsvist mere afgørende. Hertil kommer, at personerne i forvejen vil få en reduktion i deres formåen qua deres postpolio, som så ikke vil blive forebygget og udskudt. Nogle vil ligefrem dø uden at nå at opleve bedringen.

Vi arbejder på en politisk løsning

Der er også tale om et antal personer af begrænset omfang, der vil være i målgruppen. Det anslås, at ca. 5.000 danskere i dag lever med postpolio. For hver dag, der går, bliver gruppen mindre, idet der heldigvis ikke kommer nye til.

Og vi må antage, at ikke alle vil ønske behandlingen, da man skal kunne transportere sig til et sygehus flere gange om året for at få sprøjtet gammaglobulin ind i kroppen. En behandling, der endda strækker sig over et par dage. Økonomien i behandlingen er således ikke uoverstigelig og ledsages måske af besparelser forbundet med et stabilt eller forbedret helbred.

I PolioForeningen synes vi således, der er en række gode grunde til at fravige det udgangspunkt, som vi i øvrigt bakker op om og synes almindeligvis er fornuftigt. Da vi har erfaret, at der findes enkelte postpolio-patienter, der i dag modtager gammaglobulin på trods, lægger vi det til vores argumentation, som vi i disse dage er ved at finpudse i forhold til nye henvendelser til relevante politikere og myndigheder om sagen.

Vi har set, at behandling med gammaglobulin virker. Vi kan ikke vente. Derfor håber vi, at politikerne vil medvirke til en god og hurtig løsning. Det vender vi tilbage om.

Læs også:

Behandlingen polioramte ikke kan få