Hjælp til pårørende er stadig begrænset

Det er ikke kun den polioramte, som kan opleve, at det er vanskeligt at finde sig til rette med de forandringer, der ofte følger et langt liv med polio. Derfor er det nødvendigt med et større fokus på det psykiske velvære blandt pårørende.

Som nær pårørende til en polioramt, kan man også opleve at blive sårbar, når postpolio sætter sit præg på hverdagen. Dog kan pårørende ofte have svært ved at finde frem til den rette støtte og rådgivning, for tilbuddene er desværre ganske begrænsede. 

”Som pårørende til en polioramt skal du ofte jonglere med mange kasketter. Du bliver typisk den, der tager dig af de fleste daglige gøremål. Derudover har mange en ægtefællerelation, måske en forældrerelation og nogle gange en funktion på arbejdsmarkedet. Ofte er der i nogen grad fra det private netværk, men især fra systemets side, en forventning om, at den pårørende er en ressource, der får enderne til at hænge sammen både fysisk og psykisk,” lyder det fra psykolog Mette Nyrup fra PolioForeningen. 

Der er naturligvis forskellige muligheder for at få bevilliget praktisk hjælp, men det ændrer ikke på, at den nye livssituation i kombination med sagte og usagte forventninger kan lægge et tungt pres på de pårørende. 

”Man har kunnet se skriften på væggen i et stykke tid, når først postpolio er en realitet. Det kan uden tvivl være hårdt for de pårørende, fordi man ved, at det kun går én vej, og det er ned ad bakke. Det er ikke en tilstand, hvor der umiddelbart er noget håb om bedring, og det kan bestemt godt slide på den pårørende,” siger Mette Nyrup. 

Hun pointerer, at mange pårørende først opdager, at der er noget galt, når de fysiske symptomer dukker op: ”Disse symptomer er ofte relateret til stress og viser sig ved, at du ikke kan sove, at du er i rigtig dårligt humør, at du ikke kan overskue ting, eller at du enten taber dig eller tager på i vægt. Mange trækker sig også fra sociale relationer, og nogle oplever måske også at blive udelukket, og at netværket svinder ind. Det kan resultere i en særdeles svær og kompleks situation. Det ville naturligvis være at foretrække, at man aldrig nåede derud, men fik forebygget de problematiske situationer.”

Er man pårørende, så er det en virkelig god idé at søge andre, som står i samme situation.

Netværksgrupper en god investering

Har du som poliopårørende behov for eksempelvis psykologhjælp, så er det bestemt ikke noget, man bare får serveret. 

”Der skal i hvert fald rigtig gode argumenter på bordet: Eksempelvis, at postpolio har ændret livet betragteligt negativt, men det er stadig ingen garanti. For det er endnu ikke så anerkendt, hvor stor en byrde både praktisk, psykisk og socialt, det er at være pårørende. Vi kunne rigtig godt tænke os, at der kom mere fokus på at udvikle nogle fleksible tilbud,” lyder det fra Mette Nyrup, som fortsætter: 

”Er du pårørende, så er det en virkelig god idé at søge andre, som står i samme situation. Det kan give mennesker at spejle sig i og nogle rigtig gode værktøjer til at leve i en forandret hverdag. I Polio-Foreningen arbejder vi på at etablere netværksgrupper både for polioramte og pårørende, så du skal endelig ikke tøve med at kontakte os, hvis du vil være med i en gruppe. Det kan være en virkelig god investering.”

Som polioramt kan det være afgørende, at man selv har blik for, hvordan ens nærmeste pårørende har det, så det ikke ender med, at den pårørende bliver syg, eller at relationer skades i processen. ”Mange pårørende vil ikke tage fokus fra den polioramte, så de går måske ubevidst og skjuler deres følelser for omverdenen. De pårørende bliver ikke sluset ind i systemet, som den polioramte gør, med mindre de gør noget aktivt for det, og det kan også være en stor overvindelse for en pårørende at søge om hjælp. Men der er ikke noget forkert i, at man som pårørende har det dårligt, og man må ikke tænke det som en skam. I længden vil det gavne alle parter, hvis man husker, at det kan være en hård belastning at være pårørende,” fastslår psykolog Mette Nyrup.

Læs mere om støtte til pårørende