Marianne tæmmer sine smerter med tankerne

Gav hun sine tanker frit spil, ville smerter fylde meget mere, end de gør. Marianne har fundet en måde at navigere i smerterne, og det handler mere om det psykiske end det fysiske.
Marianne har konstant ondt fra taljen og ned. I den resterende del af kroppen springer smerterne rundt. Nogle gange ved hun hvorfor, andre gange ikke.

- Jeg har haft selvbilledet, at jeg skulle være vellykket, pligtopfyldende og arbejdsom. Havde jeg ondt, fik det mig ikke til at stoppe op. Jeg tænkte kun på at bide det i mig. Gøre det, jeg altid har gjort og det, som jeg tænkte, andre forventede af mig. Jeg var ikke god nok til at anerkende de smerter, der begyndte at komme, og det har da været svært, siger Marianne Sander.

Den 69-årige tidligere støttepædagog havde i mange år et liv, hvor polio nærmest ingen rolle spillede. Som treårig fik hun polio under den store epidemi i 1952, men hun var kun indlagt i seks uger på Marselisborg Hospital, fordi hun var relativt mildt ramt. Derfor gik der lang tid, før hun selv og lægerne fandt ud af, at de smerter, som begyndte for cirka 20 år siden, skyldtes postpolio.

- Der har været fart på i mit liv, så det var ikke nemt, da jeg begyndte at mærke uforklarlige smerter i min krop efter to diskusprolapser. Det var en svær periode i mit liv arbejdsmæssigt og privat, og jeg var både lettet og ked af det, da jeg endelig fandt ud af, at det var postpolio, jeg havde fået.

Jeg har faktisk større livskvalitet end for bare få år siden. En stor del af grunden er, at jeg er blevet bedre til at håndtere smerterne.

For to årtier siden var Marianne efter eget udsagn ikke god til at balancere sin egen situation med de tiltagende smerter. Det er der lavet om på i dag.

- Jeg har faktisk større livskvalitet end for bare få år siden. En stor del af grunden er, at jeg er blevet bedre til at håndtere smerterne. I dag tilrettelægger jeg min tid, og jeg er i stand til at sige fra til ting. Uden at have dårlig samvittighed. Den slags fylder mere, end man måske skulle tro.

Kaosrummet

I Mariannes hus i bakkerne mellem Ry og Himmelbjerget er der et ’kaosrum’, som hun selv har døbt det. Her er der plads til kreativ udfoldelse og indlevelse i de ting, der kan få tankerne væk fra smerter.

- Det betyder meget for mig at have et rum, hvor der ikke er regler eller forventninger at forholde sig til. Når jeg sidder her, så glemmer jeg tid og sted. Så syer jeg, filter, laver smykker, og jeg er også begyndt at købe gamle broderier, som jeg omdekorerer. Det hjælper mig at gå herind, forklarer hun.

Selvom Marianne er glad for at bo i sit hus, har hun taget beslutningen, at det snart er tid til at flytte.

- Jeg har boet her i seks år, og jeg er virkelig glad for det, men min fysiske tilstand sætter sine klare begrænsninger. Det har jeg indset. Jeg har ikke lyst til at få mere ondt, end jeg behøver. Når man bor her, så er der langt til indkøbsmuligheder, der er et pillefyr, som skal passes, og jeg er generelt blevet mere bange for at falde. Gør man det her, så er man meget alene, siger hun og supplerer:

- Det er selvfølgelig ærgerligt, men de seneste år har jeg haft sværere og sværere ved at skjule for mig selv, at jeg har fået det dårligere, og at smerterne er blevet værre og flere.

Regningen kommer

Ugen inden interviewet har Marianne udfyldt en smertedagbog. Hver dag har hun vurderet sit smerteniveau fra 1 til 10 med tilhørende bemærkninger. Det har været en læring.

- Jeg har ondt hele tiden. Også mere ondt, end jeg egentlig troede, når jeg nu ser det stå sort på hvidt. Der er konstante smerter fra taljen og ned, men de springer meget rundt i kroppen. I hverdagen forsøger jeg at tænke så lidt på det som muligt. Men ved at skrive det ned, er jeg også blevet mere bevidst om, hvornår jeg har ondt, og hvordan det arter sig. Jeg kan også nemmere udpege, hvorfor mit smerteniveau stiger og falder de enkelte dage.

Jeg har boet her i seks år, og jeg er virkelig glad for det, men min fysiske tilstand sætter sine klare begrænsninger. Det har jeg indset.

Ud af de syv dage, hvor Marianne har registreret sine smerter, toppede de særligt én dag. I begyndelsen af dagen nåede smerteniveauet op på 8-9.

I sådan et tilfælde kan jeg ikke holde det for døren. Det går ud over humøret, og jeg tænker meget på det til trods for, at jeg er blevet bedre til at takle det og foretage mig andre ting, så jeg holder mine tanker beskæftiget. Men jeg ved også, hvorfor det netop var den dag, at jeg havde ekstra ondt. Jeg var mere aktiv, end jeg plejer og sad lang tid foran min computer. Der kommer en regning, når jeg bruger min krop. Det ved jeg og accepterer jeg. Er der noget, som jeg virkelig gerne vil, så tager jeg dog gerne det med.

Skal turde være svag

I sit sociale liv har Marianne været nødsaget til at slibe kanter på sit eget selvbillede.

- Før i tiden sprang jeg rundt for at gøre klar, hvis jeg skulle have gæster. Men det er ikke godt for mig. Jeg kunne forberede, arrangere og lave mad, og når gæsterne så kom, sad jeg og faldt sammen på en stol, fordi jeg fik så ondt. Derfor kræver det, at jeg har et realistisk ambitionsniveau. Det har gjort, at jeg er mere selektiv med at lave aftaler, og jeg ved, at jeg skal bruge mere tid og spare mig selv i meget højere grad.

Selvom smerterne bliver gradvist værre i de her år, så har jeg fået det mentalt bedre og dermed mere livskvalitet, fordi jeg er blevet bedre til at tænke sådan.

I hverdagen gælder det om at bevæge sig i samme tankemønster.

- Jeg kan godt tænke, at der simpelthen trænger til at blive støvsuget, men jeg er blevet bedre til at lade være, hvis jeg har for ondt. Tankegangen har jeg med mig fra Specialhospitalets psykolog, hvor jeg har haft et forløb. Skal jeg bruge min krop, så skal det være noget, jeg finder glæde ved og som ikke er anstrengende, beretter Marianne og fortsætter:

- Det kan være, at jeg i stedet for at støvsuge går ind i kaosrummet. Eller måske slapper jeg af og lader op ved at læse en bog, ser fjernsyn eller løser kryds og tværs. For mig har det virkelig været vigtigt, at jeg giver mig selv lov til at gøre de her ting. Jeg skal turde være svag indimellem og springe over, hvis smerterne dikterer det.

For at give sin krop de bedste betingelser benytter Marianne sig af fysioterapi og træning.

- Jeg er sikker på, at det er meget individuelt, hvad der fungerer. Træning i varmtvandsbassin er det, som er allerbedst for mig. Samtidig nyder jeg det, og det er egentlig hovedpointen: At man gør mere af det, man også har det godt med mentalt. For selvom smerterne bliver gradvist værre i de her år, så har jeg fået det mentalt bedre og dermed mere livskvalitet, fordi jeg er blevet bedre til at tænke sådan, siger Marianne Sander.

Smertedagbog - Marianne Sander

Smerteniveau 0-10 Bemærkninger/kommentarer
6-7 Dag 1. Smerter i hænder, håndled, ankler, underben og på siden af lårene. Har siddet en del ved symaskine, sikkert årsagen til smerterne.
5-6 Dag 2. Smerter samme steder som i går. Vågnede med smerter i højre skulder. Haft en travl dag med lidt for rigelig fysisk aktivitet.
6-7 Dag 3. Sovet for lidt og for dårligt. Har ondt i det meste af kroppen. Har det som om, jeg er ved at blive syg, men det er sikkert træthed.
5-6 Dag 4. Sovet længe og godt og haft en mere afslappet dag. Problemerne med skulderen fortsætter. Kan ikke forklare hvorfor. 
8-9 Dag 5. Problemer med højre skulder, arm og hånd. Tiltagende skuldersmerter fortog sig lidt i løbet af dagen. Senere som sædvanlig ondt i benene. 
5-6 Dag 6. Køretur til familie i Nordjylland - gav uro og smerter i ben, hofter og ryg.
5-6 Dag 7. Vågnede med ondt i ryggen. Køretur hjem. Samme som i går.