Daya savnede en af spejle sig i

Som bare 35-årig fik Daya Søgaard postpolio, og det var både en ubehagelig overraskelse og en total omvæltning i hendes liv. Siden er hun kommet stærkt tilbage, men har savnet jævnaldrende at spejle sig i.

Der er langt fra millionbyen Hyderabad i Indien til Ikast, hvor Daya Søgaard er vokset op hos sine adoptivforældre. Hun kom til Danmark fra et indisk børnehjem, hvor hun boede sine første 1½ år. Hendes adoptivforældre var klar over, at hun havde haft polio som helt lille.

Lægerne mente, at hun var blevet smittet på børnehjemmet.

”Min mor er lige blevet 75, og hun kan jo godt huske de store danske polioepidemier i 50´erne. Men jeg var ikke hårdt ramt, og de har tænkt, at polio var et overstået kapitel, da de adopterede mig. De kendte ikke til postpolio, og det gjorde jeg heller ikke, før jeg fik det,” fortæller Daya Søgaard.

Netop derfor var det et hårdt slag for Daya, da hun i 2012 som bare 35-årig fik senfølger og måtte bremse hårdt op.

”Jeg var sikker på, at mit liv var ødelagt. Tænk på, at jeg var 35. Det var som om, det hele pludselig var slut, før det begyndte. Jeg var ung og havde en lille dreng, og det passede på ingen måde til mig at skulle stoppe nu, for der var stadig en masse ting, som jeg ville nå.”

Theis gik i 1. klasse, da jeg fik postpolio, og det gik hurtigt op for mig, at jeg måtte vende bøtten. Det er ikke sjovt at have en mor, som konstant er sur og ingenting vil eller kan overskue.

Det værste var tankerne

I hovedparten af Dayas liv har hun udelukkende været ramt i sin lænd og i sit højre ben, som hun ikke kan strække ud. Det har dog ikke forhindret hende i at deltage i stort set alt som sine jævnaldrende i barndommen samt drage på gymnastikefterskole. Hun uddannede sig siden til pædagog og var i 2012 afdelingsleder i en fritidsordning. Det var på arbejdspladsen, det gik endeligt op for hende, at der var noget helt galt.

”Der havde været et opløb: I et halvt år havde jeg ikke lavet andet end at tage på arbejde og være sur og skændes med min familie, når jeg kom hjem. Jeg var helt udkørt, og det eneste, jeg tænkte på, var at sove. Det var en rigtig træls periode,” siger Daya og fortsætter:

”På en sen vagt gik det virkelig op for mig, hvor slemt det stod til. Jeg sad på en stol og kunne pludselig ikke rejse mig. Min mand var derhjemme og min søn sov, så jeg var nødt til at få nogle venner til at komme og hente mig. Den var helt gal.”

Daya måtte sygemelde sig, og hun oplevede en markant stigning i smerter, træthed, balancebesvær og føleforstyrrelser. Det værste var dog de tanker, som fulgte i slipstrømmen på senfølgerne.

”Det var et stort nederlag og meget svært at acceptere, at jeg fik det sådan. Havde jeg valgt et mindre hårdt fysisk arbejde end pædagog, så kunne jeg måske være kommet tilbage i mit job, men det var umuligt,” fortæller Daya, der i dag er i flexjob og arbejder både som pædagog på et plejehjem og underviser mennesker på kanten af arbejdsmarkedet.

Hvorfor var der ingen som mig?

Efter udbruddet i 2012 og efterfølgende diagnosticering begyndte Daya at undersøge, hvad postpolio var, og hvordan hun kunne tilegne sig mere viden om sin nye virkelighed. Det ledte hende til PTU (i dag PolioForeningen og UlykkesPatientForeningen, red.). Hun tog blandt andet med til generalforsamling. I første omgang blev hun chokeret.

”Jeg stod der og betragtede en masse mennesker med postpolio, som havde det meget dårligere end mig og flere sad i kørestol. Samtidig var der ingen unge iblandt. Lige der frygtede jeg virkelig, hvordan det ville gå mig. Var det sådan, jeg skulle ende? Hvorfor var der ingen som mig?” husker hun.

Daya parkerede den værste frygt, da hun havde talt med foreningens formand i hendes kreds, og hun fik sat sin diagnose og livsbetingelser mere i perspektiv. Efterfølgende trådte hun også ind i bestyrelsesarbejde i foreningen. Alligevel havde hun fortsat svært ved at se sig selv i de andre medlemmer.

”Siden har jeg fået kontakt med en mand på min egen alder. Han søgte mere viden om sin postpolio og blev gennem PolioForeningen i Aarhus kædet sammen med mig, fordi han også manglede ligesindede at dele sine oplevelser med. Det er seks år siden, jeg fik senfølger, så jeg ved da efterhånden lidt om det. Og det er gået over al forventning,” lyder det fra Daya, der tilføjer:

”Han er også adopteret fra Indien, og vi har enormt mange fællesnævnere i vores liv. Samtidig ved han, hvordan det er at se anderledes ud. Det er egentlig ikke noget, der har fyldt for mig i mit liv, men på den anden side, så giver det noget helt særligt at finde én, man 100 pct. kan spejle sig i. Det er i virkeligheden noget af det, jeg altid har søgt og manglet.”

Tabte sig 30 kg

Midt i Dayas krise i 2012 stod hendes dengang 8-årige søn Theis og hendes mand Martin. Det ligger dog ikke ligefrem friskt i ændringen hos Theis, at hans mor dengang pludselig fik postpolio.

Man kan ikke sætte sit liv på pause og slet ikke, når man kun er 35.

”Det kan jeg altså slet ikke huske,” siger Theis og og trækker på skuldrene, da han tager plads ved siden af sin mor ved havebordet i hjemmet i Aarestrup syd for Aalborg.

”Det er jeg da glad for. Så har vi da gjort dét rigtigt,” siger Daya.

”Jeg ved faktisk ikke, hvad I sidder og taler om,” fortsætter i dag 13-årige Theis og ser småforundret på sin mor.

”Jamen, det er bare godt, hvis du ikke ved det. Det var meget vigtigt for min mand og mig, at vi ikke lod det gå ud over familielivet og Theis. Ikke fordi, det var nemt. Jeg ville jo gerne være mor på samme måde som før, men jeg var hårdt ramt i en periode. Jeg fik en depression, og jeg var ekstremt træt hele tiden og havde mange flere smerter, end jeg nogensinde før havde haft,” forklarer Daya.

Det krævede nye tankemønstre at komme videre.

”Theis gik i 1. klasse, da jeg fik postpolio, og det gik hurtigt op for mig, at jeg måtte vende bøtten. Det er ikke sjovt at have en mor, som konstant er sur og ingenting vil eller kan overskue. Det er ikke ham, der fejler noget, så det skulle ikke fylde. Jeg var nødt til at hvile mig i løbet af dagen, så der var krudt til at være der for ham og genskabe en normal hverdag.”

Samtidig tog hun valget at ændre sin livsstil.

”Man kan ikke sætte sit liv på pause og slet ikke, når man kun er 35. Jeg var bange for at ende i kørestol, og jeg har ambitionen om at være mange år på arbejdsmarkedet endnu. Derfor lavede vi en kostomlægning herhjemme, og jeg var så aktiv, som jeg overhovedet kunne være. Det har virkelig hjulpet mig, og jeg har det klart bedre i dag end for seks år siden. Jeg har tabt mig 30 kg, og jeg frygter ikke længere, hvad mine udsigter er,” slår Daya Søgaard fast.