Træning og motivation er ikke altid løsningen for polioramte

For polioramte er det sjældent, at træning og motivation bidrager til at løse deres behov for hjælp i hjemmet. De er ofte fuldt trænede og i risiko for at miste kræfter, hvis de skal træne yderligere.

De, der som barn fik børnelammelse (polio) under de store epidemier for 60-70 år siden, har nu i stor udstrækning behov for hjælp til at klare dagligdagen. Når de søger kommunen om hjælpen, oplever mange, at de mødes med en forventning om, at træning og motivation kan klare deres problemer.

Men i forhold til denne patientgruppe er det langt fra altid løsningen, siger Lise Kay, overlæge ved Specialhospitalet for polioramte.

- Allerede som børn har de polioramte været inde i et system, der har gjort dem stærkt motiverede til at træne hårdt for at genvinde kræfter i de lammede muskler. De fleste har hele livet kørt på grænsen af, hvad de kunne træne sig op til, og der er sjældent meget at hente ved yderligere motivation og træning.

Hvad er polio?

Polio skyldes en virus, som skader centralnervesystemet, typisk de motoriske forhorn i rygmarven. I det akutte stadie udvikles lammelser, som helt eller delvis kan restitueres i de efterfølgende år. Restitutionen skyldes dels, at mistede nervers funktion overtages af ekstra udløbere fra nabonerver, og dels at muskelfibrene bliver større.

Ud over motoriske forhorn kan også de andre områder i rygmarven samt i den forlængede marv og hjernens basale kerner blive ramt.

Plejen af poliobørn

For de børn, som i 50’erne blev indlagt med polio, var der en helt anden pleje end den, som er standard for børn i dag. Tilgangen dengang var, at det var bedst for børnene, når de ikke græd, hvorfor man opfordrede forældre til at holde sig til sjældne besøg, ligesom børnene for ikke at blive urolige heller ikke blev informerede om forestående operationer, men blot blev hentet uvidende til operationsgangen.

Efter den akutte sygdom ventede der for mange børns vedkommende en lang periode med hård genoptræning, hvor de blev presset til det yderste under parolen ”klar dig selv” og ”du kan hvad du vil”. Strategien lykkedes i den forstand, at langt de fleste - bortset fra de hårdest ramte - kom i arbejde og har klaret sig på lige fod med alle andre.

Med tiden lurer post polio

Tidligere havde man den opfattelse, at det funktionsniveau, som man opnåede ved genoptræningen, ville være stabilt resten af livet. Det har imidlertid vist sig ikke at holde stik. På den lange bane har det vist sig, at de polioramte igen kan miste muskelkraft, en tilstand som kaldes Post Polio Syndrom (PPS).

Årsagen til PPS er, at de ekstra udløbere, som nabonerverne sendte ud for at erstatte mistede nerver, de udløbere forsvinder igen. Da nerverne forsvinder og centralnervesystemet derved ikke længere har kontakt til musklerne, og musklerne i forvejen er maksimalt trænede, nytter det ikke at træne yderligere.

For hård træning indebærer derimod en fare for at overtræne, og personen kan derfor komme til at miste kræfter af den grund. De polioramte, som nu har svært ved at klare dagligdagen, kan derfor ikke hjælpes med træning.

De har tværtimod brug for aflastning, så de ikke mister yderligere kræfter, og så de ikke kommer til at bruge al deres energi på nytteløs træning, men i stedet får mulighed for at have overskud til aktiviteter, der kan bidrage til deres livskvalitet.

Ud over svækket muskelkraft kan der i forbindelse med PPS komme en hel del andre symptomer:

  • Smerter
  • Kuldefølsomhed
  • Muskelkramper
  • Træthed
  • Besvær med at synke, tale, vejrtrækning og søvn

Relevant for sygeplejesker og læger

Personer, der har haft polio, kan også være særligt følsom overfor medicin, der har deres virkning via nervesystemet, ligesom der kan være en ekstra risiko for medicinbivirkninger, hvis de er sammenfaldende med de symptomer, de i forvejen har.

Hvor mange lever i dag?

Der skønnes at der i dag lever 10.000 danskere, der har haft polio. Langt de fleste er over 65 år, da den sidste store epidemi var i 1952 og det sidste tilfælde af polio i 1976.

Der er hjælp at hente

Polioramte kan henvises til Specialhospitalet for Polio- og Ulykkesramte i Rødovre og i Aarhus. 

Du har også mulighed for at kontakte PolioLinjen på 3673 2040. De har åbne telefoner alle hverdage kl. 10-14.