Symptomer ved postpolio

Træthed er et begreb, der kan dække flere ting: træthed i muskler, energiløshed og søvnighed. De kan gensidigt påvirke hinanden.

Muskeltræthed

Muskeltræthed skyldes, at der på grund af lammelser er mindre muskelmasse til at arbejde, og at den tilbageværende muskelmasse derfor hurtigere bliver udkørt. Muskeltræthed imødegås bedst ved at hvile de pågældende muskler, hvorved trætheden forsvinder, og kræfterne genvindes.

I forhold til polioramte kan der gøre sig særlige forhold gældende. Hos nogle mærkes trætheden ikke i direkte forbindelse med muskelarbejdet, men først op til et døgn efter. Samtidig kan det også tage længere tid, før muskeltrætheden forsvinder. Er trætheden mere end et døgn om at forsvinde, bør du nedjustere dine aktiviteter, så musklerne ikke belastes så meget. En god måde at udnytte sine kræfter bedst på er at tage pauser, så musklerne får mulighed for at restituere undervejs, og kræfterne derfor holder længere.

Energiløshed

Nogle polioramte oplever mangel på energi og initiativ. Det beskrives som ’en poliotåge’, der bevirker, at man ikke har det samme overskud til at være aktiv. Man må derimod begrænse sine aktiviteter og sørge for at få perioder med fred og ro for at kunne fungere. Hvad, årsagen er til denne energiløshed, vides ikke, men der er teorier om, at det muligvis kan skyldes, at immunforsvaret i centralnervesystemet er aktiveret.

Søvnighed

Nogle polioramte sover dårligt om natten. Det betyder, at de efterfølgende bliver søvnige om dagen. I den konkrete situation er en lur som regel løsningen, men er problemet udtalt, bør du undersøges på et af de tre respirationscentre: Respirationscenter Øst (Glostrup Hospital), Respirationscenter Vest (Aarhus Universitetshospital) eller Respirationscenter Syd (Odense Universitetshospital).

Læs mere om søvnproblemer

Muskelkramper, muskelspjæt og muskelsitren er et velkendt symptom på postpolio.

Kramper

Muskelkramper er et symptom, mange polioramte oplever. Kramperne optræder som en langvarig, smertefuld sammentrækning i en enkelt muskel eller muskelgruppe. Kramper forekommer især efter megen fysisk aktivitet eller overbelastning og hyppigst om natten, når musklen er i ro. Kramperne er som regel meget smertefulde og kan være ødelæggende for en god søvn. Man ved ikke, hvorfor kramperne kommer, men fænomenet er også kendt fra personer uden polio.

Sådan undgår du kramper

Kramper forebygges ved at undgå overbelastning, ligesom massage og varme kan hjælpe. I den helt konkrete situation kan du afhjælpe kramperne med udstrækning i den modsatte retning af, hvor krampen trækker. Du kan fx stemme imod gulvet eller væggen, ligesom det kan hjælpe at gå lidt rundt.

Muskelspjæt

Muskelspjæt er en situation, hvor en muskel af sig selv trækker sig sammen og derfor giver en pludselig ufrivillig bevægelse. Muskelspjæt kan forekomme, når man er vågen og slapper af, men kan også tit forekomme under søvn og derved være hæmmende for en god søvn.

Muskelsitren

Muskelsitren skyldes, at der er en ustabilitet i forbindelsen mellem nerveenderne og muskelfibrene. Den ustabilitet kan enten skyldes, at musklen er overbelastet, eller at den bruges for lidt. Det er ikke umiddelbart til at afgøre, hvad årsagen er, så har du muskelsitren, må du overveje og afprøve, om det kan være det ene eller det andet, der er årsagen.

Omkring 10 procent af de personer, der fik poliolammelser, havde også problemer med vejrtrækningen. Det kunne have to forskellige årsager. Dels kunne vejrtrækningsmusklerne blive svækkede, dels kunne vejrtrækningscenteret blive påvirket.

Oprindeligt døde langt de fleste, hvor polioen ramte vejrtrækningen, men i 1952 fandt en dansk anæstesilæge ud af at få lagt en slange ned i luftrøret og derigennem sørge for, at der blev pustet luft ind og ud af lungerne. Det var en revolutionerende metode, som betød, at dødeligheden blandt dem, der fik vejrtrækningsproblemer, blev markant nedsat. Mange, som under den akutte polio, blev hjulpet på denne måde, kom fri af apparaturet igen, mens enkelte måtte have en respirator resten af livet.

Vejrtrækningsproblemer senere i livet

Senere i livet kan polioramte igen få problemer med vejrtrækningen. Det kan skyldes, at svækkelserne i vejrtrækningsmusklerne og i vejrtrækningscenteret vender tilbage. Herudover kan problemet forværres af, at skævheder i ryg og brystkasse bliver mere udtalte og derved besværliggør de bevægelser, der skal til for, at vejrtrækningen kan fungere optimalt.

Hovedpine, træthed og uoplagthed

Utilstrækkelig vejrtrækning kommer normalt til udtryk ved, at man bliver forpustet. Det er ikke nødvendigvis tilfældet hos polioramte. I stedet kan du opleve, at du har hovedpine om morgenen, er træt og uoplagt, eller får dårlig søvn. Når du ikke bliver forpustet, skyldes det, at muskelmassen er så lille, at iltforbruget aldrig kommer til at overgå, hvad lungerne kan optage.

Har du morgenhovedpine, er du træt og uoplagt eller sover dårligt, kan det tyde på, at du ilter dit blod for dårligt, og du bør undersøges på Respirationscenter Øst (Glostrup Hospital) eller Respirationscenter Vest (Aarhus Universitetshospital), som har særlig forstand på vejrtrækningsproblemer.

Der er ingen sikker forklaring på fænomenet med kuldeoverfølsomhed, men allerede i forbindelse med de akutte polioepidemier er det beskrevet, at patienterne let kom til at fryse, og at de var lang tid om at få varmen igen, hvis de først var blevet kolde.

Generelt foregår kroppens varmeregulering ved, at varme ledes rundt i kroppen sammen med blodet, og varmetilførslen justeres via blodcirkulationen: bliver man varm og skal af med varme, øges blodgennemstrømningen til hud, arme og ben, hvorved varmen lettere kan afgives til omgivelserne. Omvendt nedsættes blodgennemstrømningen til hud, arme og ben, hvis kroppen bliver kold. Disse justeringer foregår via det autonome nervesystem.

En af forklaringerne på poliopatienters kuldskærhed kan være, at den automatiske nervefunktion og dermed evnen til varmeregulering er blevet svækket af poliovirusangrebet. En anden forklaring kan være, at personer med postpolio har færre blodkar i forhold til deres muskelmasse og dermed har sværere ved at justere varmen. Endelig kan en forklaring være, at en stor del af kroppens varme produceres, når musklerne arbejder, og mindre muskelmasse vil derfor give en mindre varmeproduktion.

Hvad end forklaringen er, så vil kroppen, hvis den registrerer, at den fryser, reagere ved at nedsætte blodgennemstrømningen og dermed ilttilførslen til arme og ben samt spænde musklerne. Det betyder, at der stilles større krav til musklernes arbejde, hvorved musklerne belastes ekstra. Det er da også velkendt, at kolde muskler fungerer dårligere end muskler, der er varme.

Hold dig varm

I praksis betyder det, at det er en god ide ikke at bide kulden i sig, men sørge for, at du altid er varm, så musklerne får bedst mulige arbejdsbetingelser.

Varmen kan du for eksempel holde ved at klæde dig varmt på med flere tynde lag. Det giver en god isolation og gør det nemt at tage lidt tøj af, hvis det skulle blive varmere. Varme sokker/sko/hjemmesko, tæpper, varmepuder og lignende kan selvfølgelig også bidrage til at holde varmen.

Bliver det en vane altid at sørge for, at du er godt varm, kan det bidrage til, at musklerne får det bedre, og at du oplever færre muskelspændinger/smerter.

Langt de fleste poliopatienter oplever smerter, men smerterne kan være af flere typer og af forskellige årsager.

Skævhed i kroppens knogler og muskelopbygning er en hyppig årsag til smerter. Kroppen fungerer som et omhyggeligt afbalanceret system, og knoglerne er minutiøst tilpasset hinanden, så leddene kan bevæge sig gnidningsløst. Knoglerne bliver holdt sammen af ledbånd, sener og muskler.

Kommer der skævhed i den balance, der er i forhold til leddenes bevægelser, kan den skæve belastning give anledning til smerter på flere måder. Ledfladerne glider ikke længere gnidningsfrit mod hinanden, og ledbånd, sener og muskler overbelastes. Man kan derfor komme ind i en ond cirkel, hvor smerterne bevirker, at man skåner det ømme sted ved at spænde musklerne og bruge kroppen endnu mere skævt, og så risikerer man at få flere smerter.

Generelt er smerter et signal fra kroppen om, at den lider overlast. Det første, man derfor bør gøre, hvis man får smerter, er at stoppe op og overveje, hvad årsagen kan være, og hvordan man kan skabe en bedre balance mellem sine aktiviteter og kroppens formåen. Det er væsentligt, at man så tidligt som muligt går i gang med at prøve at skabe en sådan balance, for jo længere tid der går, desto længere kan man komme ind i den onde cirkel, og desto sværere bliver det at komme smerterne til livs.

Processen med at synke styres af de nerver, der udgår fra bunden af hjernen. Hvis det område er svækket af polio, kan det give problemer at synke.

Det er en relativ kompleks sag at synke. I processen indgår seks nerver og 32 muskler, og samspillet foregår langt hen ad vejen uden, at man tænker over det. Det starter med, at man tygger maden. Skal det forløbe problemfrit, må man både have tilstrækkelig og symmetrisk kraft i kæbernes muskler, tilstrækkelig kraft i tungen samt tilstrækkelig kraft i kinder og læber til at holde maden inde i munden.

Som polioramt kan processen gå galt mange steder. Fx kan svækkelse af mundens muskler gøre det svært at tygge maden, både på grund af manglende kræfter, og fordi det kan være svært at holde maden placeret hensigtsmæssigt i munden. Det kan også være svært at holde maden i munden, hvis kinder og læber er svage.

Symptomer på synkeproblemer:

• Du får sure opstød eller brændende fornemmelser i halsen
• Du hoster eller rømmer dig under måltider
• Du mister lysten til at spise
• Din stemme forandres under eller efter måltidet
• Du har gentagende lungebetændelser
• Du taber dig ufrivilligt i vægt

Få hjælp af en ergoterapeut

De forskellige problemer i synkeprocessen forekommer ofte samtidig, hvorfor et tiltag ikke altid er tilstrækkeligt til at afhjælpe problemet. Har du vedvarende problemer, bør du søge hjælp hos en ergoterapeut, som har særlig viden inden for området eller hos en logopæd, der er særligt uddannet til at afhjælpe synke- og taleproblemer.

På universitetshospitalerne findes neurologiske og foniatriske afdelinger, der har læger, som er specialiserede i at undersøge og behandle spiseproblemer.

Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter har udgivet en pjece om synkeproblemer.

Find pjecen under udgivelser 

Under den akutte polio havde 20 % vandladningssymptomer. I de fleste tilfælde løste problemet sig selv i løbet af få uger, men enkelte endte med at have permanente symptomer. Senere i livet kan vandladningssymptomerne vende tilbage.

Forskning, som PolioForeningen har lavet, viser, at sammenlignet med andre har 50 % flere polioramte vandladningssymptomer.

Generelt om vandladning

Skal man se på, hvad årsagerne til symptomerne kan være, må man tage udgangspunkt i, hvad der påvirker vandladningsmønsteret.

Vandladningsmønsteret styres ikke alene af nervesystemet, men er også under påvirkning af mange andre faktorer som vaner, praktiske forhold, kultur, opdragelse og væskeindtag. Styringen via nervesystemet foregår ved, at der via rygmarven sendes besked til bevidstheden om, at man skal tisse, når blæren er fuld.

Normalt vil man ikke kunne tisse på stedet, så bevidstheden sender besked tilbage til blæren om at slappe af og til lukkemusklen om at blive ved med at knibe og være lukket. Når man er kommet på et toilet, vil man ubevidst sende den modsatte besked til blæren om, at lukkemusklen skal slappe af og blæren trække sig sammen, så man kan tisse.

Der kan blive problemer flere steder i processen. Svækkelse af de nerver, der ender i blæren, medfører, at man ikke kan lade vandet. Er det derimod nerverne højere oppe i nervesystemet, der er svage, kan man få problemer med at holde på vandet.

Der kan være flere årsager til, at polioramte hyppigere har vandladningssymptomer end andre.

Årsagerne kan være:

• Tab af nerver
  Tab af nerver kan gøre, at vandladningsprocessen ikke fungerer. Problemet på den lange bane er ofte at holde på vandet, fordi blæren spontant trækker sig sammen, og de sammentrækninger er det svært eller umuligt at hæmme. Problemet bliver større, jo mere fuld blæren er.
• Opdragelse
  Under tidligere tiders hospitalsregi var det standard, at der blev delt potter ud på faste tidspunkter, og det blev så forventet, at indlagte poliobørn på de pågældende tidspunkter skulle sidde på potte balancerende i sengen og tisse. Samtidig var det ikke acceptabelt, at barnet spurgte efter en potte uden for de faste tider. Det lærte børnene at undertrykke deres vandladningstrang, og de blev vant til at have en stor, fuld blære. Udspiling af blæren kunne yderligere medføre, at blærens muskelfibre blev overstrakte og derfor fik svært ved at trække sig sammen.
• Praktiske forhold
  Hvis du har et fysisk handicap, kan det være svært at komme hen til toilettet i tide. Besværet kan ydermere gøre, at du udsætter toiletbesøg længst muligt, og trangen kan derfor blive så bydende, at det kan være svært at nå toilettet i tide.
• Hævede ben
  Hævede ben kan bevirke, at du skal tisse om natten, fordi den ophobede væske fra benene udskilles som urin, når benene ligger oppe i sengen. Det bedste er at forebygge, at benene hæver, men i nogle tilfælde kan det bidrage til løsningen at tage noget vanddrivende ved 17-18-tiden, så væsken tisses ud inden sengetid.
• Dårlig søvn
  Under søvn udskilles et hormon, som bevirker, at du ikke producerer så meget urin. Hormonet bliver udskilt i de dybe søvnfaser, så hvis du sover dårligt og ikke kommer ned i de dybe søvnfaser, så producerer kroppen mere urin, blæren bliver hurtigere fuld, og du vågner med behov for at gå på toilettet.

Bliv undersøgt

Vandladningsproblemer bør undersøges af en læge for at udelukke, at problemerne skyldes andre sygdomme end postpolio og for at afhjælpe symptomerne.

Selvom alle vandladningsproblemer ikke kan helbredes, så kan stort set alle vandladningssymptomer forbedres. Da det er begrænset hvilke muligheder, de praktiserende læger har for at undersøge vandladningssymptomer, kan det være nødvendigt at blive undersøgt af en urolog (speciallæge med særlig viden på området), der har mulighed for at undersøge samspillet mellem nerver og blæremuskulaturen (urodynamisk undersøgelse).

Selvom polioramte oftere har vandladningsproblemer end andre, så skal polioramte med vandladningsproblemer undersøges lige som alle andre. Det gør derfor ikke så meget, om lægen har viden om polio.

Gode vandladningsråd:

Drikkevaner:

• Drik 2-3 liter i løbet af en dag
• Drik ikke 2-3 timer før du skal et sted hen, hvor det kan være svært at komme til et toilet
• Drik ikke 3-4 timer før du går i seng

Toiletvaner:

• Undertryk ikke vandladningstrangen, men gå på toilettet, når du føler behov
• Gå på toilettet så ofte, at du lader 2-300 ml urin pr gang
• Giv dig fred og ro og god tid, når du er på toilettet
• Gå på toilettet inden du skal ud
• Gå på toilettet inden du går i seng

Praktiske forhold:

• Gør din toiletadgang så nem som mulig
• Har du problemer med at få tøjet af, så overvej, om du kan bruge noget andet tøj, der er lettere at få af (fx elastikker i taljen i stedet for knapper)

Problemer med at holde balancen og dermed frygten for at falde, forekommer hyppigt blandt polioramte.

Hvordan, nervesystemet kan holde kroppen i balance, er en kompleks sag, der blandt andet omfatter talrige input fra følenerverne, fx hvordan underlaget er, og i hvilken position fødder, ben og resten af kroppen befinder sig.

De forskellige input fra følenerverne går via rygmarven og samles i det område af hjernen, der hedder thalamus. Her bearbejdes de, og der sendes signaler ud til de muskler, der skal aktiveres for at opretholde balancen. Processen foregår normalt meget hurtigt og helt ubevidst, men det er ikke altid tilfældet hos polioramte. Det kan dels skyldes, at musklerne, der skal aktiveres, er svage, men der kan også være problemer i rygmarvsreflekserne og i bearbejdningen og koordineringen i thalamus, som også kan være ramt af polio.

Hvis du falder og brækker et ben eller en arm, kan det give særlige alvorlige konsekvenser for polioramte, fordi det kan tage meget lang tid at blive genoptrænet efter et knoglebrud. Ud over at træne balancen er der en del andre ting, du kan gøre for at nedsætte risikoen for at tabe balancen og falde.

• Du kan sørge for at have godt fodtøj på og undgå glatte gulve og løse tæpper, der folder op.
• Der kan også være behov for at bruge stokke eller skinner til benene.
• Du skal være opmærksom på, at indtagelse af alkohol, nogle former for medicin og væskemangel kan svække din evne til at holde balancen.

Læs om balancetræning