Når identiteten ændres

Mange polioramte oplever en identitetskrise, når de pludselig ikke kan det, de tidligere kunne.

Trods fysiske begrænsninger har størstedelen af de polioramte i mange år levet en helt almindelig tilværelse på lige fod med deres ikke-handicappede medmennesker. De har således formået at finde ressourcer til at tage en uddannelse samt etablere et familie- og arbejdsliv og følgelig høstet stor samfunds¬mæssig beundring for deres overskud og fighterånd.

Gennem de seneste årtier er det imidlertid blevet klart, at mange polioramte oplever vanskeligheder med at tilpasse sig de alders¬relaterede forandringer, der følger af et langt liv med polio.

Den fysiske funktionsnedsættelse i sig selv spiller ofte en mindre rolle i denne tilpasning. De væsentligste udfordringer synes at knytte sig til den identitetskrise, som de fysiske forandringer kan give anledning til.

En identitet som ’normal’

For polioramte med begrænset funktionsnedsættelse har det været oplagt at søge at blive medlem af ’normalkulturen’, altså det samfund, der består af ikke-handicappede. Den overordnede spilleregel her er, at man skal have en uddannelse og et arbejde samt et socialt netværk af familie og venner.

Netop når man har en begrænsning – i dette tilfælde fysisk – indtræder der imidlertid en tillægsregel, nemlig at man må yde noget ekstraordinært for at blive en del af fællesskabet. Mange polioramte er således opdraget ud fra princippet om, at hvad man ikke har i benene, må man have i hovedet. Som følge deraf har polioramte generelt set et højt uddannelsesniveau.

Det bliver nemmere at imødekomme tillægsreglen, hvis man har et par gode trumfkort på hånden. Det har polioramte med de lette funktionsnedsættelser haft i form af flid, dygtighed og stædighed, hvilket har gjort dem i stand til at yde næsten overmenneskelige præstationer. Disse egenskaber har høstet stor beundring hos omgivelserne og således bidraget væsentligt til selvtilliden. Mange polioramte har endvidere været i besiddelse af gode kort som venlighed og imødekommenhed.

Disse forhold har tilsammen betydet, at den ikke-handicappede samfundsmæssige majoritet har været villig til at ignorere de funktionelle begrænsninger og tilbyde polioramte med lette funktionsnedsættelser en identitet som ’normal’.

Mange polioramte er således opdraget ud fra princippet om, at hvad man ikke har i benene, må man have i hovedet

En identitet som handicappet

Anderledes har det forholdt sig for polioramte med så alvorlige funktionsnedsættelser, at de har været nødt til at bruge synlige hjælpemidler. For disse personer har det været nødvendigt at skabe sig en identitet som ’handicappet’, da det har været åbenlyst for enhver, at de ikke havde samme fysiske funktionsniveau som deres ikke-handicappede medmennesker.

Den overordnede spilleregel for denne gruppe af polioramte har været at være bikulturel. Det vil sige, at de tilstræber samme spilleregler som personer uden handicap. De vil også gerne have uddannelse, arbejde og et socialt liv, men de er samtidig bevidste om, at de kun kan spille med på deres egne præmisser og under hensyntagen til de funktionelle begrænsninger, som polioen har medført. Trumfkortet for denne gruppe har i høj grad været deres initiativ til at forbedre forholdene for handicappede, bl.a. ved at engagere sig i foreningsarbejde. Mange af de handicapkompenserende foranstaltninger, som vi kender i dag, er det f.eks. polioramte, som har været frontkæmpere for i bestræbelserne på at få en friere og mere uafhængig hverdag.

Stress er en belastningsreaktion

Efter i mange år at have forsøgt at imødekomme hverdagens krav, vil kroppen hos mange polioramte være udmattet, og mange vil opleve, at kroppen svækkes. De fysiske forandringer fremkalder ofte en væsentlig psykologisk stressoplevelse. Stress betegner den belastningsreaktion, som opstår, når der ikke er overensstemmelse mellem på den ene side de oplevede krav og på den anden side de tilgængelige ressourcer. Krav kan være udefrakommende og veldefinerede, som det eksempelvis er tilfældet ved en sagsbehandlingsprocedure. Kravene kan imidlertid også være af indre karakter og repræsentere eksempelvis egne forventninger til, hvordan man bør udfylde sociale roller. Ressourcer kan ligeledes være objektive i form af tid, penge eller adgang til relevant behandling og vejledning, eller det kan være indre ressourcer, som repræsenterer den enkeltes tilgang til livet og måde at se verden på.

Selv om oplevelsen af en given stressfaktor, f. eks. aldring, altid er subjektiv og afhængig af den enkeltes livshistorie, er der alligevel to faktorer, som i særdeleshed siger noget om, hvor alvorlig den pågældende stressfaktor er.

Den ene faktor handler om, hvorvidt begivenheden er ventet eller uventet. Således er ventede begivenheder som udgangspunkt nemmere at håndtere af den simple grund, at det har været muligt at forberede sig på dem. Det er således vigtigt at holde sig for øje, at polio indtil starten af 1990’erne blev klassificeret som en stationær funktionsnedsættelse. Mange polioramte har således ikke været forberedt på funktionsnedsættelser, som de nu oplever, hvilket i sig selv udgør en væsentlig belastning. At det ydermere har taget forholdsvis mange år at få disse symptomer anerkendt blandt læger og fagfolk gør naturligvis kun situationen endnu mere stressfuld.

De fysiske forandringer fremkalder ofte en væsentlig psykologisk stressoplevelse

Snydt for de gode år

Den anden faktor handler om, hvordan den givne stressfaktor påvirker den normale livscyklus. Det forholder sig sådan, at hver udviklingsperiode fra vugge til grav er præget af et tema, der afspejler et udviklingspotentiale og et sæt samfundskulturelle forventninger, som er knyttet til det givne alderstrin. Eksempelvis er det i vor kultur normalt at få børn, fra man er i midten af 20’erne, til man er i slutningen af 30’erne. Får man børn meget tidligere eller meget senere, kan det medføre nogle specifikke udfordringer som f. eks., hvordan barnets kammerater vil se på en meget ung forældre eller hvorvidt, man vil leve længe nok til at se sit barn vokse op.

Størstedelen af polioramte oplever, at de aldersrelaterede forandringer for alvor slår igennem, når de befinder sig i perioden fra midten af 40’erne til slutningen af 50’erne. Udviklingspsykologisk set er denne periode præget af en større personlig frihed, som mange har set frem til at kunne bruge på eksempelvis frivilligt arbejde, rejser eller samvær med eventuelle børnebørn.

Aldersrelaterede forandringer sætter de fysiske ressourcer under yderligere pres og er ofte ensbetydende med en væsentligt forringet funktionsevne. Derfor sidder mange polioramte med en oplevelse af at være gået glip af ’de gode år’, idet de ikke kan få det ønskede og forventede udbytte af den personlige frihed, som de – ligesom deres jævnaldrende – har set frem til. I stedet bliver det tiltagende nødvendigt at arbejde med at acceptere fysikkens forgængelighed, revidere sociale roller i forhold til familie og arbejdsmarked samt udvikle nye sider af sig selv, som ikke er fysisk krævende.

Tab af selvstændighed skal bearbejdes

Polioramte, som siden rehabiliteringsfasen har levet med betydelige og ganske synlige funktionsnedsættelser, har igennem den stabile fase formået at være bikulturelle. De har arbejdet og skabt sig en familie og en social omgangskreds under hensyntagen til deres begrænsninger. De har således udviklet en identitet som handicappet og en stor del af deres selvtillid og selvværd hviler på at kunne medvirke til at forbedre forholdene for handicappede og lade egne erfaringer være til inspiration for andre. Når denne gruppe af polioramte rammes af aldersrelaterede forandringer betyder det ofte, at de mister dele af deres fysiske selvstændighed og måske skal have hjælp til forholdsvis basale ting som personlig hygiejne, påklædning eller kørsel.

Selvstændighed er værdifuldt. Derfor vil det naturligvis afstedkomme et tab, når man bliver mere afhængig af andre.

Selvstændighed er værdifuldt. Derfor vil det naturligvis afstedkomme et tab, når man bliver mere afhængig af andre.

Når identiteten ændres

For polioramte med lette og måske endda usynlige funktionsnedsættelser er situationen en anden, fordi der kommer meget mere end tab af funktionsevne på spil. Når denne gruppe rammes af aldersrelaterede forandringer, betyder det ofte en yderligere funktionsnedsættelse, som måske gør det nødvendigt at anvende hjælpemidler i hverdagen. Hermed mister disse polioramte deres ’lånte’ identitet som ikke-handicappede.

En væsentlig del af problemet består i, at omgivelserne uden tøven forventer, at disse polioramte nu uden videre er villige til at påtage sig en identitet som handicappede, for det har de jo dybest set altid været i kraft af polioen. Hermed overses det imidlertid, at netop omgivelserne har anerkendt og rost disse polioramte for at tage skarpt afstand fra alt, der har med handicap at gøre. Mange polioramte har således bygget en væsentlig del af deres identitet, selvværd og selvtillid op omkring at have en funktionsnedsættelse, men samtidig være i stand til at skjule den og dermed ikke blive betragtet som handicappet. At bede disse polioramte om at tage et hjælpemiddel i brug opleves således som en direkte konfrontation med en identitet, som de har kæmpet med næb og klør for at undvige.

Polioramte med lette funktionsnedsættelser mister ikke kun deres identitet, de mister også selvtillid og selvværd, fordi deres hidtidige strategier til at håndtere funktionsnedsættelsen, nemlig at være stædig og presse sig selv til det yderste, ikke længere vækker anerkendelse hos omgivelserne endsige er virksomme. Det kan fremkalde en identitetskrise, som sædvanligvis kræver terapeutisk støtte at få bearbejdet og komme ud på den anden side.

 Artiklen er skrevet af psykolog Mette Nyrup og er tidligere bragt i medlemsmagasinet Livtag 01-2021

 

Psykologens gode råd

Kan nogle af dine opgaver klares på en anden måde, så de belaster mindre? Det handler om at få øje på nye løsninger på indgroede vaner. Måske kan du købe ind på nettet, så du undgår de tunge poser eller køb en robotstøvsuger, så du ikke skal bruge kræfter på støvsugning.

Øv dig i at lytte til kroppens signaler og hold pauser. Det kan være svært for mange polioramte, blandt andet fordi de som børn blev trænet ud fra strategien ’man kan, hvad man vil’. Det er ikke en god strategi, når du har postpolio, der skal du i stedet øve dig i at lytte til din krop. Du kan hjælpe dig selv på vej ved fx at stille et ur til at ringe, når det er tid til en pause.

For nogle kan det være svært at skulle tage et hjælpemiddel i brug, fordi det kan føles som om, man udstiller sit handicap eller det kan skubbe til ens selvopfattelse som ikke-handicappet. Men et hjælpemiddel kan måske betyde, at du kan fortsætte med at lave en aktivitet, som du ellers måtte undgå.

Tøv ikke med at søge hjælp, hvis du oplever symptomer på stress eller mistrivsel eller trænger til at vende dine tanker med nogen.
Du kan f.eks. kontakte PolioLinjens psykolog: Mandag- torsdag kl. 10.00-14.00 på tlf. 3673 2040.