Gå til hovedindhold
Find balancen i hverdagen
Når du lever med postpolio, er det vigtigste at få balance mellem dine aktiviteter og de ressourcer, kroppen har, så du undgår overbelastning.
I almindeligt dagligliv bliver de samme bevægelser gentaget mange gange, og de daglige aktiviteter kan blive en væsentlig belastning. Det kan derfor være nødvendigt, at du som polioramt gør en indsats for at finde en god balance imellem dine aktiviteter og det, kroppen kan klare.
Der er ikke nogen standardløsning, det er en individuel balance, som skal passe ind i det liv, du lever. Lykkes det ikke at finde balancen, risikerer du at havne i en situation, hvor læsset vælter. Det handler om selv at afgøre hvilke ting i livet, der er vigtigst, og sortere det væk som er mindre vigtigt.
Når du får det dårligere med tiltagende postpoliosymptomer, kan det blive nødvendigt at revurdere og fjerne nogle flere aktiviteter, så balancen bliver genoprettet.
Det kan du gøre
Nedenfor er beskrevet nogle måder, hvorpå du kan tage vægten af læsset eller endnu bedre forebygge en situation, hvor det vælter.
-
Dagliglivet byder på mange praktiske opgaver, man ofte løser med indgroede vaner. Det kan derfor være en hjælp at overveje hvilke daglige gøremål, der kan belaste, og om de kan løses på en anden måde eller helt undlades.
Kniber det med kræfterne til at købe ind, kan du fx overveje, om det kan være en løsning at købe ind i mindre portioner, om du kan have glæde af en indkøbstaske på hjul eller en kørestol/el-scooter, der kan tages med ind i butikken. Det kan også være en mulighed at købe ind via internettet eller få hjælp fra andre til at købe ind. Løsningen kan også være en kombination af flere muligheder.
Er strygning fx belastende, kan løsningerne være at købe skjorten strygefri, at sende den ud til vask/strygning, at få en anden til at stryge eller acceptere, at skjorten er krøllet.
Det kan være svært at se nye løsninger på indgroede vaner. Nogle gange kan en snak med andre bidrage med løsninger, man ikke selv kan se.
-
Når man ikke har mange kræfter og hurtigt bliver træt, er det en god idé at tage pauser undervejs. Bliver du helt udkørt, tager det længere tid at restituere, og det kan slide meget på kroppen. Mange polioramte kan have svært ved at tage pauser. En del af årsagen er, at mange polioramte som børn blev udsat for træningsstrategien at blive ved og ignorere træthed og smerter: ’Man kan, hvad man vil’.
Det var på det tidspunkt en hensigtsmæssig strategi, som har bragt mange poliobørn længere end forventeligt. Når postpolio melder sig, bliver du imidlertid nødt til ikke bare at forlade den strategi, men også at vende den 180 grader til, at du nøjes med at ’ville, hvad du kan’.
Det kan være meget svært at vende en strategi, som har fungeret godt i det meste af livet, til det stik modsatte. Det er langt fra noget, du kan gøre på én gang. Selvom du har erkendt, at det er nødvendigt, så er der langt til daglig praksis. Mange gange vil du glemme, at vanen med at blive ved er for belastende. Når du registrerer, at du er blevet ved for længe, kan du tage den læring til dig og hen ad vejen få justeret strategien.
Et problem i denne sammenhæng er også, at det kan være svært at vide, hvornår du er blevet ved for længe. Polioramte har lært at overhøre kroppens signaler for at genvinde fysiske kræfter. De kan derfor ikke altid registrere, når kroppen siger fra. Nogle gange viser overbelastningen sig derfor først som træthed og smerter en til to dage efter belastningen, og det kan være svært at finde ud af, hvad der udløste den. Jo mere du lærer at være opmærksom på kroppens signaler og lærer at respektere dem, desto nemmere bliver det at undgå de værste smerter og den værste træthed.
-
En måde at øve sig i at holde pause er at beslutte sig for, at du kun arbejder i en begrænset tid, fx en time. Stil et ur til at ringe, når det er tid til at tage en pause. En pårørende, der kommer med kaffe efter et aftalt tidsrum, kan være en anden hyggelig løsning. Du kan også vende det om og beslutte dig for, at du på et fastsat tidspunkt holder en pause, til uret ringer.
Der kan være situationer, hvor du forståeligt nok føler dig nødsaget til at prioritere aktiviteter, hvor det ikke er muligt at holde pauser og slappe af. Det kan typisk være situationer, som betyder meget for livsglæden, fx at passe børnebørn. Er det tilfældet, er det en god idé at sørge for at kompensere med ekstra hvil den efterfølgende dag, så kroppen får mulighed for at restituere.
-
En anden strategi for at undgå overbelastning er at bede om hjælp eller eventuelt helt sige fra, når en aktivitet ligger på grænsen af, hvad du kan klare. Det kan være svært at gøre i praksis, fordi polioramte gennem livet har kæmpet for at være uafhængige og klare sig selv. Det kan opleves som ydmygende at bede om hjælp til aktiviteter, som andre let kan klare selv. Til gengæld vil du nok opleve, at langt de fleste mennesker meget gerne vil hjælpe, når du faktisk beder om det.
Det kan lette situationen, hvis den, som skal hjælpe, har en forståelse for handicappet. Det kan være lettest for andre at forstå, hvis man har et synligt handicap. Sværere bliver det, hvis handicappet ikke umiddelbart er synligt. Det kan være en god hjælp for de pårørende omkring dig, hvis du fortæller dem, hvad det indebærer at have postpolio, og hvilke besværligheder det medfører. Ellers har de jo ikke mulighed for at forstå det.
-
Der findes mange former for hjælpemidler, som kan lette den belastning, en fysisk aktivitet kan være for kroppen. At tage et hjælpemiddel i brug kan måske betyde, at du kan fortsætte en aktivitet, du ellers kunne være nødt til at undgå.
Det kan være svært at tage et hjælpemiddel i brug for første gang. Der er mange psykologiske faktorer på spil. Nogle føler fx, at deres handicap bliver udstillet, at de bliver stigmatiseret, eller at deres selvopfattelse må revideres.
På den anden side kan et synligt hjælpemiddel være en fordel i forhold til at få en hjælpende hånd fra andre, fordi de umiddelbart kan se, at der er et problem.
-
Fysisk træning kan også hjælpe til bedre at kunne klare dagligdagens aktiviteter. Træningen skal dog ikke være så udtalt, at den belaster kroppen og slider på kræfterne i stedet for at opbygge den. Der findes mange former for træning, som er målrettet de forskellige problemer, polioramte kan have.
Der findes derfor ikke noget standard træningsprogram for polioramte. Det bedste er at få tilpasset et program med hjælp fra en fysioterapeut, der kender til polio.
-
Når du oplever, at du ikke kan det samme som før, er det vigtigt, at du får talt med de mennesker, der er omkring dig, om den nye situation.
Når du har postpolio, kan det umiddelbart se ud som om, du fungerer normalt, men dine symptomer kan være en betydelig begrænsning for at fungere i dagligdagen.
Når senfølgerne og postpolioen sætter ind, betyder det, at der skal økonomiseres nøje med energien og kræfterne. Det er helt almindelige aktiviteter, der pludselig bliver besværlige og udfordrende at gennemføre, eller kræver flere hjælpemidler - og der skal tages en del hensyn af dine pårørende.
Mange polioramte har lært, at de skal klare sig selv og sætter en ære i det. Derfor kan det være svært at skulle bede om hjælp, og som pårørende kan det være hårdt at se på, at du udtrætter dig selv og får flere smerter, fordi der lige var endnu en ting, du skulle forsøge at klare på egen hånd.
-
Det er vigtigt at få taget nogle snakke undervejs om, hvordan hverdagen bedst hænger sammen omkring alt det praktiske. Hvordan klares dagligdagen bedst? Hvordan gennemføres ture ud af huset, ferier, besøg hos familie og venner osv.? Hvornår skal dine pårørende træde til, og hvad vil du helst selv klare?
Det er ofte svært at tage hul på sådan en snak, og der kan være mange følelser af nederlag, laden stå til og en stor sårbarhed forbundet med postpolio.
Du er som polioramt genoptrænet til at komme til at fungere så tæt på det normale som muligt, så det er vigtigt at få indarbejdet en ny og mere hensigtsmæssig normalitet, som indebærer fleksibilitet og lydhørhed over for de behov, som du har lige nu.
