Livet i egne hænder

På et overfyldt træskib mellem Vietnam og Thailand sidder knap to-årige Tut Ma med sine to søskende, sine forældre og 15 andre familiemedlemmer.

De er sammen med 300 andre passagerer på vej væk fra det kommunistiske regime, som har overtaget hele landet efter Vietnam-krigen, der var på hele verdens læber i 1970’erne.

Et par timers sejlads er overstået, da der opstår rygter blandt passagererne ombord: Ingen ved pludselig, hvor skibets kaptajn er. Samtidig er skibet begyndt at tage vand ind.

- Det er blevet mørkt, og der er store bølger. Én af mine onkler, der er far til to små børn, går ned i motorrummet i bunden af skibet for at hjælpe med at øse vand ud. Ham ser vi aldrig igen, fortæller 49-årige Tut Ma.

Det lyder som indledningen på en menneskelig katastrofe, og det blev det også. Kort efter ligger Tuts far i vandet. Han har Tut på armen, mens han febrilsk forsøger at holde sig oppe. Bag ham er skibet langsomt ved at synke.

- Jeg var ikke fyldt to endnu, og jeg havde fået polio et år tidligere. På grund af mine lammelser kan jeg ikke holde godt nok fast i min far, så jeg glider ud af hans favn i det mørke vand. Min far kan ikke finde mig, men må tænke hurtigt, og han retter i stedet opmærksomheden mod min storebror, der stadig befinder sig på skibet, så han svømmer tilbage.

Den eneste grund til, at Tuts far kan spotte sin søn, er det tøj, den lille dreng har på. Tuts mor har nemlig omsyet en aflagt nederdel, så hendes tre børn har samme tøj på, og det er med til at redde ham, mens panikken gradvist æder sig ind på virvaret af mennesker.

Faren får Tuts storebror ned fra skibet, og de svømmer mod en fiskekutter, der får dem op af vandet, mens stormen tager til.

- Oppe på fiskekutteren bryder min far sammen, fordi han har mistet mig. Men så kommer der kort efter en fisker med mig i armene. Han havde set, at vi havde samme slags tøj på, så det måtte være min fars barn, fortæller Tut.

- Nøjagtig hvordan jeg er blevet reddet op, ved jeg simpelthen ikke. Måske flød jeg i overfladen, fordi jeg ikke kunne kæmpe imod på grund af mine poliolammelser, lyder det fra Tut.

Samtidig gør Tuts mor alt for at redde sig selv og familiens yngste, Tuts lillesøster, og det lykkes også dem at komme i sikkerhed.

Nærmest mirakuløst overlever den lille familie, mens op mod halvdelen af passagererne omkommer i forliset.

Billedrammen på væggen

Vi skruer tiden mere end fire årtier frem. I dag bor Tut med sin søn og kæreste i Brabrand ved Aarhus, hvor der også er plads til hendes faste hjælper.

Tut sidder i el-kørestol, og funktionalitet er afgørende i det lyse rækkehus.

En billedramme med fotografier fra 1970’erne, som man passerer på vej ind mod køkkenet, spiller en anden, men lige så vigtig rolle i indretningen.

- Der er særligt ét af fotografierne, som betyder noget for mig: Man ser min familie, og vi står bag pigtrådshegn i en flygtningelejr efter skibsforliset, og billedet udstråler for mig, at jeg og vi kom fra ingenting. Det giver mig en forstærket tro på, at det hele nok skal gå, og jeg bliver mindet om, at der er rigtig meget at være glad og taknemmelig for.

Som dobbeltminoritet har Tut gennem livet mødt forestillinger og fordomme om, hvem hun er, og hvad hun kan.

- Vi er ikke altid gode til at se det hele menneske. I stedet ser vi en lille flig af en person, og så dømmer vi lynhurtigt ud fra det. Alle kan blive usikre, og jeg har før i livet været mindre immun overfor, hvad andre mon tænkte om mig. I dag prøver jeg at være nysgerrig på andre, og det håber jeg også, at man vil være på mig, siger Tut og supplerer:

- Det kræver noget at stå ved sig selv og sige: ’Hvad mener du egentlig med det, du sagde?’. Typisk er det andres uvidenhed, der spiller ind, og det er godt at få afklaret, så man ikke tager det på sig selv og bliver ked af det.

Hun giver et eksempel:

- På min gamle arbejdsplads blev jeg engang spurgt om, hvorfor jeg ikke drikker alkohol. Om det mon var fordi, jeg tog al den medicin på grund af mit handicap. Der måtte jeg jo svare, at jeg slet ikke tager medicin. Der var ingen nysgerrighed, åbenhed og interesse på mig som person, og så kunne jeg jo konkludere, at det i hvert fald ikke var hos mig, problemet lå.

Modbeviste læger

Andres kommentarer og holdninger kan sætte spor, og Tut kommer i tanke om en anden definerende episode, som opstod langt tidligere i livet.

- Sandsynligvis har jeg været omkring fem år, og jeg gik i specialbørnehave i Odense, hvor vi boede. Min mor var med en dag, hvor vi fik besøg af en overlæge. Jeg skulle oversætte og spørge for min mor, om jeg kunne få børn, når jeg blev voksen. For hvem skulle ellers passe på mig, når nu jeg havde polio? Det var hun meget bekymret for, og det viser meget godt den her dobbeltminoritet, jeg og vi levede med. Hun var ikke vant til fra sit hjemland, at der var andre end familien til at tage sig af dem, der havde brug for det.

Tut har siden glemt, hvad der blev svaret.

- Men jeg kan huske overlægens øjenbryn, der blev løftet helt utroligt højt op på panden, da jeg spurgte. Som voksen fik jeg selv et stort ønske om at få et barn, og det viste sig, at lægerne havde meget forskellige syn på, om det kunne lade sig gøre.

Når hun blev mødt med skepsis, virkede det kun som motivation for at modbevise.

- Det var jo lykkes for andre polioramte at få børn, så det kunne jeg vel også. Jeg havde en læge, der skrev i min journal, at han frarådede det, så jeg skiftede læge. Indimellem har jeg mødt et sundhedsvæsen, der ikke havde den store forståelse for min situation. Min søn er 20 i dag, så det er slet ikke så længe siden endda, siger Tut og fortsætter:

- Nogle gange handler det om at tage livet i egne hænder. Da jeg blev gravid og tilknyttet Skejby, fik jeg et rigtig godt forløb, selvom en graviditet som polioramt er forbundet med bekymringer og mange tjek. Men min situation blev taget alvorligt, jeg fik planlagt kejsersnit, og alt gik godt.

Hun havde også sikret sig, at hun kunne få ekstra timer i sin hjælperordning i det første halve år.

- Så det er jeg enormt taknemmelig for, ellers kunne det muligvis slet ikke lade sig gøre at have et lille barn. Selvom det ikke var en dans på roser, så var alt det her jo svar på det spørgsmål, som min mor fik mig til at stille som femårig: Det kunne lade sig gøre for mig at få et barn.

Fotograf fortalte om Danmark

Tut og hendes familie er i dag glade for, at det var netop Danmark, de kom til efter skibsforliset.

Vejen hertil var præget af tilfældigheder, og i første omgang boede de i en flygtningelejr i Thailand i et års tid.

- Andre familiemedlemmer tog videre til Australien, men som jeg er blevet fortalt det, blev vi ikke tilbudt at komme dertil, fordi jeg havde et handicap, forklarer Tut.

Hvor familien så skulle bosætte sig fik ny næring, da der i lejren kom besøg fra Danmark. Det var en fotograf udsendt af BILLED-BLADET, der havde fået opgaven at dokumentere og tage billeder af bådflygtningene.

- Fotografen endte med at tage billeder af netop os, idet min far meldte sig, fordi han kunne tale lidt gebrokkent engelsk. Billederne, som jeg har hængende på væggen, er derfra. Samtidig fortalte fotografen mine forældre om Danmark, og så blev de meget interesserede.

I september 1979 ankom Tut med sin familie til Danmark. Hendes forældre vidste, at deres datter havde en sygdom, men ikke at det var polio, der var skyld i lammelserne.

Det fandt de først ud af i Danmark, og den lille familie fandt sig hurtigt til rette i Odense. 

Tuts mor kom til at arbejde som kok på en kinesisk restaurant i byen, mens faren fik arbejde som svejsemontør. Senere åbnede forældrene en grill sammen.

Tut kom i specialbørnehave og husker sin barndom som god og tryg.

- I begyndelsen af min børnehavetid sagde jeg ingenting. Det var selvfølgelig på grund af sproget og måske også de oplevelser, jeg havde haft indtil da i mit liv. Men da jeg først begyndte at tale, så kørte det derudaf. Jeg var den eneste med polio, og de andre børn havde forskellige lidelser, bl.a. CP (cerebral parese, red.).

Siden Tut og hendes familie kom til Danmark har hun siddet i kørestol, og hun blev båret op og ned fra familiens lejlighed. Den mangelfulde tilgængelighed forhindrede dog ikke børnehaven i at komme til Tuts fødselsdag.

- Det husker jeg som et rigtig dejligt minde, der stadig betyder noget for mig. Tænk, at en specialbørnehave tager til fødselsdag, hvor langt de fleste grundet fysiske udfordringer simpelthen må bæres op i en lejlighed. Det er jeg ikke sikker på ville ske i dag.

Skarpt indstillet sigtekorn

Med årene har Tut formet en måde at anskue verden på, som har bragt hende langt og holdt hanke i de udfordringer, der måtte opstå.

Hun så sine forældre arbejde hårdt og målrettet for at skabe sig et liv i Danmark, og hun uddannede sig selv til cand.mag. i kinesisk og informationsvidenskab.

Under studierne kastede hun sin kærlighed på skydning, som hun straks viste sig at have sans for.

- Jeg fandt ud af, at det var en fed sportsgren for mig. Ved turneringerne havde jeg en fysisk tjekliste på mit skydebord. Der stod ikke alt det, der kunne gå galt, men hvad der skulle til for at præstere et optimalt skud. Og det er nok det, som også følger mig i dag. Jeg ved godt, at jeg er sådan en, der kan bekymre mig, men jeg fokuserer helt skarpt på, hvad skal der til for faktisk at komme i mål med det, jeg gerne vil, fortæller Tut, der deltog i både EM og VM med parasportlandsholdet.

I dag er sigtekornet blandt andet indstillet på arbejdet for bedre vilkår for mennesker med handicap.

Det gør hun i bestyrelsesarbejde i PolioForeningens og UlykkesPatientForeningens kreds Østjylland, i Brugerklubben i Aarhus, Danske Handicaporganisationer samt Handicaprådet i Aarhus. Tut Ma afslutter:

- Jeg blander mig gerne i noget, der ikke flugter med mine værdier, og jeg vil gerne gøre en lille forskel for andre mennesker. Der er et umenneskeligt pres på handicapområdet i disse år, og handicappolitik skal ikke være noget, der kun tales om, men noget, der faktisk føres ud i livet, for vi kan ikke være andet bekendt i vores ellers fantastiske samfund.