Hvad mener PolioForeningen?

I Danmark ser vi de 21 % af befolkningen, der lever med et handicap, som fuldgyldige og ligeværdige medlemmer af samfundet.

Vi har i FNs handicapkonvention forpligtet os til at hjælpe dem til at få et selvstændigt liv med samme adgang til de fysiske omgivelser, transportmuligheder, information, uddannelse, sundhedsydelser, arbejde, levestandard og kulturoplevelser som alle andre.

Alligevel er livet med handicap i praksis fuldt af forhindringer, som kan være svære at overkomme for den enkelte.

Forhindringerne kan være fysiske – det kan være svært eller helt umuligt at gå til lægen, tandlægen, på biblioteket, i skoven eller bare at gå på gaden, hvor kantsten og dårlig brolægning kan være et problem. De kan også handle om manglende adgang til den offentlige transport, til fællesskaber og til uddannelse og arbejde.

PolioForeningen arbejder for:

• At kommunerne overholder de regler, der skal sikre offentlig tilgængelighed
• At mennesker med handicap får den nødvendige hjælp til at gennemføre en uddannelse
• At arbejdsmarkedet åbnes op for ansøgere med handicap, og at reglerne gør det nemmere – ikke sværere – at få og fastholde et job
• At busser og tog bliver tilgængelige for alle.

Som ”kunde” i kommunen skal man kunne føle sig sikker på at få den rigtige hjælp første gang – og at få den rettidigt.

Desværre oplever vi i dag, at det ikke er en selvfølge, at man efter en ulykke eller alvorlig sygdom får den hjælp, man har ret til. Ofte kræver det en lang og hård kamp med kommunen, og for mange er det svært at finde kræfterne til at holde fast gennem en lang klageproces.

Kommunernes høje fejlprocenter skal nedbringes, og som borger skal man have bedre uvildig hjælp og bedre muligheder for at følge sin egen sag.

PolioForeningen arbejder for:

• Indførelsen af borgerrådgivere i flere kommuner
• Bedre muligheder for digitalt at kunne følge sin egen sag i kommunen
• Bedre læring mellem kommunerne og større inddragelse af handicaporganisationernes viden.
• Flere tidsfrister for sagsbehandlingen.
• En ny økonomisk struktur, hvor det ikke længere er en overskudsforretning for kommunerne at trække en afgørelse i langdrag eller at lovgive på kanten af det tilladte. Borgere bør kompenseres i de tilfælde, hvor de har lidt et tab som følge af en ulovlig kommunal afgørelse.
• Øget brug af forhåndsgodkendelser og tro-og-love-erklæringer for en mere smidig tilkendelse af hjælp.

Vores medlemmer er hyppige og ofte livslange brugere af det danske sundhedsvæsen. Dog oplever de en række problemer i forbindelse med behandling hos både praktiserende- og speciallæger.

Ofte ender patienterne selv som hovedkoordinatorer på deres egen behandling, sekundære skader overses, der lægges ingen plan for den videre behandling, når man udskrives fra hospitalet, eller man parkeres som kronisk smertepatient på stærk medicin, som risikerer at give store bivirkninger.

PolioForeningen arbejder for:

• At alle komplekse patienter får adgang til en forløbskoordinator, så de ikke selv ender med hovedansvaret for at styre deres behandlingsforløb.
• Et eftersyn af de praktiserende lægers ordination af stærk smertestillende medicin til kroniske smertepatienter. Ingen skal parkeres på ofte ikke særligt effektiv medicin, uden at alternativerne er grundigt afsøgt.
• Automatisk henvisning til specialiseret smerteudredning for alle kroniske smertepatienter.
• En ny National Smertehandlingsplan med konkrete initiativer for smertepatienterne.
• Krav om, at man altid skal have adgang til en lægeklinik uden trapper og andre forhindringer tæt på, hvor man bor.
• At det sikres, at mennesker med handicap kan deltage i almene sygdoms-forebyggende tilbud (som fx cancerscreeninger) på lige fod med andre.

De ca. 7000 danskere, som i dag lever med kroniske følger efter polio, udgør en lille diagnosegruppe, og ofte kender deres behandlere ikke til de særlige hensyn, der skal tages til polioramte i forbindelse med bl.a. træning og narkose.

Dette betyder, at patienterne risikerer potentielt helbredstruende fejlbehandling.

Polioforeningen arbejder for:

• Tilstrækkelig viden om polio i sundhedssystemet. Poliopatienter skal ikke opleve manglende eller forkert diagnosticering og behandling. Dette gælder også ift. samspillet mellem polio og aldersrelaterede lidelser. Det er vigtigt, at der blandt behandlere er forståelse for de særlige hensyn, der skal tages til en poliopatient.
• Adgang til nye evidensbaserede behandlingsformer. Når og hvis der i forskningen findes et middel med god effekt mod polioeftervirkninger, skal det gøres tilgængeligt for patientgruppen så hurtigt som muligt.

For de 22 % af danskerne, som er pårørende, kan hverdagen være presset. Deres fysiske og mentale trivsel er dårligere end andres, og mange risikerer at miste deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

De pårørende løfter reelt en stor samfundsopgave, og vi ønsker, at vi til gengæld som samfund giver de pårørende bedre forhold med bedre muligheder for fravær fra jobbet, bedre rådgivning, flere erfaringsfællesskaber og en sikret adgang til hjælp hos psykolog, når det behøves.

PolioForeningen arbejder for:

• Pårørendevejledere i alle kommuner og regioner. Pårørendevejledere kan i kommunen bl.a. hjælpe med at guide til kommunens tilbud, give juridisk og social rådgivning og skabe fællesskaber med andre pårørende. Den eksisterende ordning med regionale pårørendementorer, som i dag findes i visse regioner primært indenfor psykiatrien, bør udvides, så den også hjælper pårørende til alvorligt ramte, komplekse patienter i andre dele af sundhedsvæsnet.
• Udvidelse af ordningen, som giver pårørende mulighed for lovligt fravær (pårørendedage), så fraværet bliver lønnet, mere fleksibelt, og så flere får adgang til ordningen.
• Lægehenvisning til psykologhjælp. Trafik- og ulykkesofre har i dag ret til lægehenvisning til psykologhjælp. Vi ønsker, at denne ret udvides til også at gælde deres pårørende.
• Pårørendekurser for alle uanset postnummer. En del kommuner tilbyder i dag kurser til pårørende. Dette tilbud bør være tilgængeligt for alle, uanset hvilken kommune man bor i.