Smerterne er der – men de skal ikke styre mit liv

Luisa Dotti, 76, har postpolio og har lige gennemgået en stor knæoperation. Men når det er sagt, så har hun faktisk ikke lyst til at være “hende, den syge”.

Hun lader ikke som om, at kroppen ikke sætter grænser, for det gør den.

Hun bruger rollator, har haft ulidelige smerter i sit knæ og må hele tiden overveje, hvordan hun bruger sine kræfter bedst.

Men hun har også lært, at smerterne ikke behøver at få hovedrollen i livet. 

- Jeg har faktisk aldrig rigtig tænkt på mig selv som syg. Det ville selvfølgelig have været bedre, hvis jeg ikke havde fået polio som barn. Men jeg kan ikke gøre noget ved det, siger hun.

Luisa kommer oprindeligt fra Italien. Hun voksede op tæt på Milano, blev bibliotekar, fik hus og barn og havde et liv, hun var glad for, da livet pludselig slog en romantisk kolbøtte.

Som ung havde hun mødt danske Viggo, da han var på universitetet i Milano med en gruppe studerende fra Aarhus Universitet.

De havde ikke set hinanden i 15 år, da han kontaktede hende igen.

- Han sagde, at jeg var hans livs kærlighed. Og så måtte vi jo give det en chance, fortæller hun og griner.

På det tidspunkt var Luisa alene med sin lille søn, Tommy. Viggo havde børn i Danmark og kunne ikke bare flytte til Italien, så i to år rejste de frem og tilbage, indtil Luisa tog beslutningen om, at de skulle være rigtigt sammen og ikke kun som langdistancekærester.

- Til sidst tænkte jeg, at så måtte jeg jo flytte op til ham. Men det var meget hårdt. Virkelig hårdt.

Hun kom til Danmark med sin treårige søn, og skulle begyndte forfra. Lære dansk, finde nyt arbejde og få livet op at køre. Men kort efter ankomsten, sagde kroppen fra.

- Jeg var lige flyttet til Danmark, og pludselig kunne jeg ikke gå. Det var bare … bum, så blev jeg slået tilbage. Det var postpolio, der viste sit grimme ansigt.

Polioen lå i baggrunden

Luisa fik polio som helt lille under den store epidemi i 1951. Hun var omkring et år gammel, da hun blev syg, og de første år af sit liv var hun indlagt i flere omgange.

Hun fik operationer i sit venstre ben og opholdt sig i længere perioder på et stort hospital ved den italienske kyst, hvor mange børn med polio var indlagt.

- Det var hårdt, fordi mine forældre boede 200 kilometer væk og skulle arbejde. Men på en måde blev jeg også meget social af det. Man var jo sammen med andre børn, der havde det ligesom en selv.

Da hun kom hjem, var hun lykkelig over, at hospitalslivet var slut.

Polioen blev ved med at følge hende igennem livet som et vilkår.

Som barn og ung ville hun helst klare det hele selv. Hun legede med de andre børn, selv om det var på sin egen måde. Hvis de andre ville give hende forspring, sagde hun nej.

- Når man har fået sygdommen som et-årig, så bliver det bare en del af en – man kender jo ikke andet. Og som barn ville jeg bare gerne behandles som de andre. Jeg ville også løbe ligesom de andre, så det gjorde jeg, siger hun.

Hun stod på skøjter, bevægede sig og tog del i livet – sygdommen fik ikke lov at fylde – heller ikke derhjemme.

- Jeg kunne især mærke, at min mor ikke kunne tåle, at jeg havde fået polio. Hun ville gerne have, at jeg gik rigtigt. Og kunne finde på at rette på mig på gaden, hvis jeg tog for meget fokus. Men jeg kunne jo ikke bare gå rigtigt. Det var måske lidt et tabu hjemme hos os, at jeg var syg.

Måske er det også derfor, Luisa aldrig har haft lyst til at lade sygdommen definere hende. Som hun forklarer:

- Polioen har altid der været i baggrunden, men jeg er Luisa – og ikke polioen.

Da det raske ben gjorde ondt

I Danmark tog Luisa trods sine gener med postpolio – en uddannelse som voksenunderviser.

Hun kom til at undervise i både italiensk, madlavning og billedkunst. Og på trods af smerter, klarede Luisa sig uden hjælpemidler. Senere kom en stok til. Så to stokke. Og så gik hun på pension.

Det seneste år har Luisa også måtte bruge rollator.

- Når det regner, eller når det er glat, er den en fordel at have den som støtte. Og når jeg kommer til genoptræning på Specialhospitalet for Poliopatienter, kan jeg have mine ting i den, så det er også praktisk, siger hun og viser alligevel tydeligt, at hun ikke er stor fan af den.

Hun håber stadig, at hun med tiden kan nøjes med en enkelt stok igen.

Men efter sin knæoperation i januar har hun fået at vide, at det vigtigste er ikke at falde. Knæet på det højre ben – det raske ben – havde gjort ondt længe, før hun blev opereret.

I tæt på to år havde hun smerter, og til sidst kunne hun næsten ikke holde det ud.

- Mit raske ben havde arbejdet for meget, fordi det andet ikke kunne så meget – og så gik det galt, siger hun.

Hun prøvede behandlinger, træning og smertestillende medicin, men til sidst var operationen nødvendig. I dag er hun glad for, at hun gjorde det.

- Det er fantastisk. Nu har jeg ikke smerter på samme voldsomme måde mere.

Det betyder ikke, at kroppen ikke længere skal passes på. Hun er stadig i gang med genoptræning, og hun ved også, at smerterne kan flytte sig.

Når man lever med postpolio, kan belastningen sætte sig flere steder. Derfor arbejder hun hele tiden med kroppen.

- Jeg træner for at holde mig i gang. Det betyder rigtig meget. Både socialt og fysisk.

Hun træner to gange om ugen, laver øvelser derhjemme og bruger også videoer fra Specialhospitalet.

Hun vil gerne tilbage i varmtvandsbassin, når knæet er klar til det. Og hun bruger fysioterapi, når noget skal justeres, eller når hun har brug for øvelser, der kan aflaste kroppen.

Et redskab til ro

Men det er ikke kun træningen, der hjælper Luisa. Hun bruger også mindfulness.

Hun lærte det gennem et kommunalt kursus i en periode, hvor hun var særligt presset. Hun havde haft stress, skulle til at gå på pension og havde svært ved at finde ro i overgangen.

På kurset lærte hun konkrete teknikker, og siden har hun brugt dem på sin egen måde.

Hun bruger blandt andet app’en ”Åben og rolig”, som hun gerne anbefaler til andre.

- Det er supergodt. Jeg har lært nogle teknikker på kurset, som jeg stadig bruger. Nogle gange bruger jeg mindfulness om eftermiddagen, hvis jeg er træt. Andre gange om natten, hvis jeg vågner klokken fire og ikke kan sove. Så tager jeg en kropsscanning ved hjælp af app’en, hvor jeg gennemgår kroppen område for område, i et kvarter eller en halv time. Bagefter kan jeg ofte sove igen.

For Luisa handler mindfulness ikke om at trylle smerterne væk. Det handler om at give kroppen og tankerne et andet sted at være.

- Det får mig til at slappe af. På en måde koncentrerer jeg mig om mig selv – og ikke så meget om problemerne. Det er ikke altid, man kan, selvfølgelig. Men det hjælper.

Når smerterne er stærke, er mindfulness ikke nok, understreger hun. Så skal man have den hjælp eller medicin, man har brug for.

Men når smerterne ligger på et niveau, hvor hun kan arbejde med dem, prøver hun først med ro, pauser, bevægelse og afspænding.

Efter operationen var hun medicineret i en periode, men trappede siden ned. I dag tager hun kun sjældent smertestillende.

- Jeg er ikke så glad for at tage for meget medicin. Man vænner sig til det. Derfor prøver jeg andre ting, når jeg kan.

Pausen er også en strategi

En af de ting, Luisa har lært, er at holde pause, før kroppen bliver helt brugt op. Det lyder enkelt. Men for hende har det krævet øvelse. Hun er vant til at have gang i mange ting.

Som yngre kørte hun rundt på Sjælland og underviste, tog uddannelse i Nykøbing Falster og passede familie og arbejde.

I dag er kalenderen stadig fuld af træning, kor, veninder, frivilligt arbejde og ture ud af huset.

Derfor skal hun minde sig selv om, at pauser ikke er dovenskab.

- Jeg har nok været vant til at lave alt for mange ting. Nu har jeg lært, at jeg skal holde pause. Jeg skal kunne sige: Nu har jeg brug for at hvile mig. Nu har jeg brug for ikke at tænke på andre ting.

Nogle gange er en pause ti minutter på en stol. Andre gange er det mindfulness. Eller en stille stund med avisen. Hun kan også tage en tur i biografen, i teatret eller ud i mosen på sin lille el-scooter, hvis kroppen er til det.

Hun og Viggo har også solgt deres rækkehus og fået en lejlighed i stueplan.

Det har gjort en stor forskel, at hverdagen ikke længere kræver trapper på samme måde.

- Man skal også passe på ikke at overanstrenge sig, og det har hjulpet meget.

At komme ud alligevel

Luisa ved godt, at smerter kan trække et menneske indad. Især om vinteren, når det er mørkt, koldt og svært at komme ud. Men hun har erfaret, at det ofte hjælper at komme ud alligevel.

- Nogle gange siger jeg til mig selv: Ud med dig. Bare en gang imellem. Når man kommer ud og møder andre mennesker, så giver det noget tilbage.

For Luisa handler det også om at flytte fokus. Ikke fordi smerterne ikke er der. Men fordi de kan komme til at fylde mere, hvis de får al opmærksomheden.

- Smerte er til stede. Men nogle gange handler det også om, hvordan vi bearbejder det. Hvis man tænker for meget over det, går det ikke væk.