Manjulas mirakel

I de måneder, hvor postpolioramte Manjula Manopavan har været i behandling på Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter, har hun rykket sig kolossalt både fysisk, psykisk og socialt.
Manjulas fysik blev i 2018-2019 dårligere og dårligere som følge af postpolio. Foto: Anita Graversen

Det var en nedbrudt Manjula Manopavan, som første gang satte sine ben på specialhospitalet i Aarhus i december 2019.

- Oddsene var imod Manjula på mange måder: Ud over sin postpolio og en betydelig funktionsnedsættelse, var hun vendt tilbage til Danmark fra Australien og skulle opbygge et nyt netværk og et nyt liv her. Hun havde været sengeliggende i en lang periode, socialt isoleret sig og haft et markant vægttab, forklarer Stine Langballe, der er ergoterapeut på specialhospitalet.

Jeg er jo opdraget til, at man skal klare alt selv, men nu er jeg fuldstændig afhængig af andre mennesker.

- 2018-19 var elendige år for mig og i takt med, at min fysik blev dårligere og dårligere som følge af postpolio, fik jeg det også rigtig svært psykisk. Det var på det her tidspunkt meget svært for mig at acceptere, at min fysik var så dårlig, og det var næsten endnu værre, at det var begyndt at gå ud over det kognitive også. Det gav mange ubehagelige tanker, om det overhovedet var værd at leve. Jeg er jo opdraget til, at man skal klare alt selv, men nu er jeg fuldstændig afhængig af andre mennesker, lyder det ærligt fra Manjula Manopavan.

Det kræver hårdt arbejde og vilje.

- Manjula beskrev også for os, hvordan hun havde konstante smerter, og at hverdagen gik med at klare helt basale aktiviteter. Det kunne tage hende to timer at lave morgenmad, og hun var begyndt at få synkeproblemer og nedsat appetit. Hun forsøgte virkelig, men det var ekstremt udtrættende for hende bare at tage tøj på, siger Camilla Jørgensen, fysioterapeut på specialhospitalet.

Da Manjula Manopavan begyndte i behandling på specialhospitalet startede hun derfor fra 0.

- Det kunne kun blive bedre, og jeg havde blot et håb om, at jeg kunne få mere energi i hverdagen. Siden december 2019, hvor jeg kom på specialhospitalet første gang, er der sket en stor udvikling, og jeg føler mig meget heldig at være havnet her hos så dygtige og søde mennesker, fortæller 60-årige Manjula Manopavan.

- Men det skal bestemt ikke underkendes, at Manjulas velvillighed til at ændre sine rutiner og vaner har været afgørende. Der skal vilje til at vende sådan en situation, og det har Manjula haft en masse af. Hun har været utrolig god til at reflektere og tage imod råd og vejledning. Det er i mange tilfælde første og vigtigste step, tilføjer fysioterapeut Camilla Jørgensen.

Én af de afgørende ting er, at vi hjælper patienterne med at lære kroppens signaler at kende.

At lære kroppen at kende

Manjula Manopavan er født og opvokset i Sri Lanka, men på grund af borgerkrig i landet flygtede hun med sin familie til Danmark i 1986. Siden flyttede hendes mors familie til Australien, og derfor har Manjula Manopavan i flere perioder bosat sig der.

Til trods for polio har hun haft et langt arbejdsliv: Hun er tidligere systemudvikler i Jyske Bank i Silkeborg, hvorefter hun i en årrække var selvstændig i it-branchen i København. Her begyndte hun at mærke forandringer, der satte en negativ spiral i gang. Hun fik rystelser i sine arme og hænder, mærkede ekstrem træthed og kognitive vanskeligheder. Til sidst kunne hun ikke passe sit arbejde mere.

- Dengang kunne jeg slet ikke acceptere, hvad der skete med mig. Jeg var til en masse undersøgelser fra 2015 og frem. Jeg flyttede efterfølgende til Australien, og der var jeg meget sengeliggende og så kun min nære familie, husker postpolioramte Manjula Manopavan.

Hjemme i Danmark igen flyttede hun til Stilling ved Skanderborg. Hun er tilknyttet Lokalcenter Præstehaven i Hørning, hvor hun begyndte at komme for at træne med en fysioterapeut, men også for at tanke op socialt.

- Det betyder meget for mig at komme i Præstehaven, men det illustrerer nok meget godt min situation, at jeg en dag efter banko blev hjulpet med at få min jakke på af en mand på 93 år, siger Manjula Manopavan.

Hendes svækkede fysiske og psykiske tilstand gjorde, at specialisterne på specialhospitalet gik langsomt frem.

- Under de første behandlinger gav jeg smertelindrende behandling, derefter begyndte vi med ledet aktive øvelser, hvor jeg delvis løftede Manjulas arm i øvelserne, fordi hendes fysiske formåen var så begrænset. Én af de afgørende ting er, at vi hjælper patienterne med at lære kroppens signaler at kende. Vores tværfaglige arbejde går også meget ud på at afdække meningsfulde og nødvendige aktiviteter i patientens liv og få pauser ind de rigtige steder, lyder det fra Camilla Jørgensen, fysioterapeut.

Manjula Manopavan har desuden været tilknyttet specialhospitalets diætist Mette Edelberg Kristensen i sit forløb. Med fokus på energiberigende kost har hun taget på i vægt og fået mere energi. Synkebesværet og den nedsatte appetit har ligeledes forbedret sig.

Vigtigt at lære at tage imod hjælp

Personalet på specialhospitalet bruger ofte billeder for at fremme forståelsen af den situation, man befinder sig i som postpolioramt.

- Og det har vi i høj grad også gjort i Manjulas tilfælde. De fleste mennesker har god effekt af at få sat billeder eller metaforer på abstrakte ting som energi, overskud og smerter, fortæller ergoterapeut Stine Langballe.

Det at lære at tage imod hjælp og at bede om hjælp er også en vigtig del af behandlingen

Én af de teknikker, som hun har haft meget gavn af, er Spoon Theory. Den tager udgangspunkt i spiseskeer som metaforer for, at man som kronisk syg har begrænset energi at tage af. At det kan være godt at have ’en ske i baglommen’, og at man til andre tider er nødt til at låne en ske fra næste dags mængde af ’energi-skeer’.

- Det har hjulpet mig, så jeg hele tiden kan vurdere, hvor store mængder energi, jeg bruger på tingene, hvad jeg har tilbage og skal prioritere, men også hvad jeg for eksempel skal have hjælp til af hjemmeplejen, forklarer 60-årige Manjula Manopavan.

I dag er det mindre besværligt for hende at klæde sig på, og hun har frasagt sig hjemmehjælp til bad og hårvask. Det kan netop lade sig gøre ved brug af hjælpemidler og ved at økonomisere med sin energi.

Til gengæld er hun begyndt at få mad fra kommunen hver dag til middag, så hun ikke behøver at bruge energi på det.

- Det at lære at tage imod hjælp og at bede om hjælp er også en vigtig del af behandlingen, siger ergoterapeut Stine Langballe.

Der kom liv i øjnene igen

- Det fysiske, psykiske og sociale er nært beslægtet og følges ofte ad, og det overskud, der skabes det ene sted, kan smitte af på det andet. Et eksempel er, at Manjula blev mere og mere motiveret for at prøve vores træningsredskaber. I begyndelsen tænkte vi, at det nok ikke var realistisk uden at overbelaste hende. Men da Manjula havde sagt det tilstrækkeligt mange gange, tænkte vi, at nu giver vi det altså et forsøg, siger fysioterapeut Camilla Jørgensen og fortsætter:

- Første gang cyklede hun få minutter på en kombineret arm- og bencykel. Hun har virkelig været motiveret, og der har været rigtig flotte fremskridt. Hver gang hun har trænet i vores faciliteter, fortæller hun os, at det har været som en fest, at det kunne lade sig gøre. Og vi er generelt overraskede over, hvor godt hun har udviklet sig på alle parametre. Det samme har Manjulas praktiserende læge og terapeuter i kommunen bekræftet over for hende.

- Og der kan være nok så mange resultater, man vurderer på, men noget af det, der var tydeligst for os i processen, var, at vi så liv i Manjulas øjne, og det var enormt rart og livsbekræftende, siger Stine Langballe, ergoterapeut på specialhospitalet.

Manjula Manopavan har også et bud på, hvad der har gjort udslaget i det, der er blevet til en klar succeshistorie:

- Min filosofi er, at indre ro er nøglen til mit liv. Så det har været altafgørende, at jeg har fundet roen og ser mit liv som rigtig godt igen.

Visuelle redskaber

Det bliver mere og mere udbredt i den tværfaglige behandling at bruge visuelle redskaber. Redskaberne skal medvirke til, at du får et andet syn på din tilstand og måske øget accept af din tilstand.

Få her 5 visuelle redskaber du kan nemt kan bruge derhjemme

Ergoterapeut Stine Langballe har skiftet job efter artiklen er skrevet, og hun arbejder derfor ikke længere på Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter.

Artiklen er skrevet af Martin Hungeberg og bragt i Livtag 2021, nr 2.