Trætheden præger Lisbeths tilværelse

I løbet af det seneste år er træthed og medfølgende svimmelhed og kvalme blevet daglige udfordringer. Det ville gøre en stor forskel i Lisbeths liv, hvis bare noget af hendes energi vendte tilbage.
Lisbeth har et pakket ugeprogram med blandt andet træning og behandlinger. Når en dag i kalenderen er tom, så skal den bruges til at slappe af og lade op. Det er inden for det seneste år blevet en nødvendighed. Foto: Anita Graversen

Der er flyttet en Maribo Lumis VPAP ind i Lisbeth Hyllegaards soveværelse. Fra Respirationscenter Vest havde hun først fået at vide, at hun skulle sove med respiratoren hele natten, men det er ikke nemt at vænne sig til, og det er heller ikke nemt at lave om på så  indgroede vaner som søvn. I første omgang fik hun en version med en maske, som sluttede tæt om hendes mund, men det føltes  ubehageligt, så nu har hun fået en ny med slanger til næseborene. Hjemmehjælpere kommer og rengør VPAP-maskinen og slangerne hver torsdag.

- Jeg kan stadig ikke falde i søvn, når jeg får ilt. Det er lykkedes mig at blunde lidt, når jeg ligger i min seng og ser fjernsyn. Måske kommer det med tiden. Især i begyndelsen, hvor jeg afprøvede de her apparater, der synes jeg faktisk, at det hjalp mig til at få mere energi, fortæller Lisbeth Hyllegaard.

Hendes problemer med træthed har taget fart inden for det seneste år og er blevet definerende for det liv, hun lever. Hver eneste dag oplever hun perioder med udbredt træthed, svimmelhed og kvalme.

- Det går mig på, og jeg er meget ked af, at det fylder så meget. Det frustrerer mig, at jeg skal blive så træt, for jeg har et stort socialt behov. Men det er godt, at der bliver gjort noget, og jeg håber virkelig, det kommer til at gavne mig, fortæller 85-årige Lisbeth Hyllegaard.

Det ville betyde rigtig meget, hvis bare noget af trætheden forsvandt.

Stadig rejselysten

Det er ikke ambitioner for fremtiden, det skorter på i Lisbeths liv. Hun har blandt andet været vant til at rejse flere uger ad gangen to gange om året. Det havde hun foretrukket at fortsætte med.

- Der er en lang, lang liste over destinationer, jeg gerne vil besøge. Så jeg skal blive mindst 100 år, hvis jeg skal nå det. Min sidste rejse var i november 2017, hvor jeg desværre kunne mærke, at noget havde ændret sig. Jeg har ellers rejst flere gange alene, efter min mand kom på plejehjem i 2013. På rejsen i november 2017 var det ved at gå galt for mig i flyveren hjem. Jeg havde været oppe klokken ni om morgenen og ventet på, at vi skulle med bus til lufthavnen. Der var forsinkelser, og det endte med, at vi først fløj klokken 17. Min krop var helt tømt for energi, og jeg var så træt, at jeg næsten ikke kunne slæbe mig ind i flyet, og jeg kunne mærke mine ben begynde at svigte. Så det tør jeg ikke mere, forklarer Lisbeth.

Oplevelsen gjorde, at rejserne er lagt på hylden for nu, og det piner hende, at der generelt er kommet flere begrænsninger i hendes liv.

- Når man er i min alder, så begynder ens venner ligeså stille at falde fra. Jeg har ikke mange tilbage her i Aarhus, desværre. Energien er der ikke til at opsøge de venner, jeg har, som bor længere væk. Det er trætheden, svimmelheden og nervøsiteten for at falde om, som dikterer det, siger Lisbeth og fortsætter:

- Jeg har altid været meget aktiv. Mine interesser spænder lige fra symfonikoncerter til hundetræning og -konkurrencer og  slægtsforskning. Jeg har fået meget af mit sociale netværk gennem de her ting, siger Lisbeth, der er uddannet engelsk-tysk korrespondent.

Når man er i min alder, så begynder ens venner ligeså stille at falde fra. Jeg har ikke mange tilbage her i Aarhus, desværre.

Trætheden og søvnproblemerne begyndte, da hendes mand fik en hjerneblødning. Lisbeth ville holde ham hjemme, og hun passede
ham de første år, men det betød også, at hun fik mange urolige nætter.

- Han gik oppe om natten og kunne finde på mange besynderlige ting. Jeg fik ikke en eneste nat, hvor jeg sov igennem i de år, og det blev for hårdt til sidst, mindes hun.

Hendes mand er i dag på plejehjem, men trætheden fortog sig ikke i tiden, der fulgte. Tværtimod.

- De siger, at det er postpolioen, der gør det. Jeg er faldet mere sammen i min ryg, så vejrtrækningen er også udfordret, og det hænger nok sammen. I dag sover jeg egentlig de timer i døgnet, som jeg skal, men det kan jo være lige meget, når jeg stadig er så træt. Så måske sover jeg forkert?

Blackouts

Som en ubekvem og ikke særlig ønskværdig følgesvend har Lisbeth nervøsiteten for at falde om med sig konstant. Flere gange har hun oplevet deciderede blackouts, som lægerne ikke kan forklare, men som altid optræder i forlængelse af ekstrem træthed. Derfor har hun fået indopereret en ganske lille hjertemonitor (en Reveal LINQ TM, red.), som er i konstant og direkte forbindelse med Skejby Sygehus. Den holder øje med hendes hjerterytme. For enkelte gange er det gået så galt, at hun er væltet og har slået sig.

- I går var jeg også ved at tro, at jeg ville falde om. Jeg havde været til behandling på Marselisborg Centret og til træning. Bagefter ville jeg ud at købe ind, men jeg var simpelthen ved at besvime i supermarkedet. Heldigvis fik jeg ikke et blackout denne gang.

Lisbeth følges både af egen læge, Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter og Respirationscenter Vest. I slutningen af 2018 og begyndelsen af 2019 var hun indlagt på respirationscenteret, hvor de blandt andet observerede hendes søvnrytme og vejrtrækning. Hun testede forskellige respiratorer og har i dag en VPAP. I næste uge skal hun til diætist på specialhospitalet. 

- Det bliver da spændende at se, om kosten kan have en indflydelse. Jeg er også kommet hos en ergoterapeut og en fysioterapeut på specialhospitalet siden november 2018 i forbindelse med min træthed. De har ikke lovet mig noget, men jeg kan jo altid håbe, lyder det fra Lisbeth.

Lisbeth er blevet anbefalet at lave sit søvnmønster en anelse om. Hver eftermiddag lægger hun sig derfor med VPAP’en sluttet til, og det samme gør hun, når hun går i seng om aftenen. Målet er, at hun i alt kan være tilkoblet ilten i seks timer om dagen.

- Det går okay, men jeg synes ikke, det er nemt. Jeg er nødt til at tage den af, for ellers kan jeg slet ikke falde i søvn om aftenen, siger Lisbeth Hyllegaard og fortsætter:

- Jeg havde ikke regnet med, at tilværelsen skulle være sådan her. Mest frustrerende er selvfølgelig, at det hæmmer mig socialt og i alle de ting, jeg gerne vil. Det ville betyde rigtig meget, hvis bare noget af trætheden forsvandt.

Af Martin Hungeberg

Artiklen stammer fra Livtag nr. 2, 2019.